Аутизм помощь родителям форум 2 2: Что делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»?

Содержание

Что делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»?

РАС — сложное нарушение, которое влияет на ребенка в целом. Это и особенности восприятия информации, и особенности реагирования на разные ситуации (социальные ситуации, требования со стороны родителей или педагогов), и умение обрабатывать поступающую сенсорную информацию, и многое другое. Даже если ребенок во многих областях развития не отстает от своих сверстников (пользуется речью, знает цифры, буквы, интересуется книгами), ему может понадобиться помощь в том, чтобы научиться регулировать свои эмоции, общаться, адекватно вести себя в социальных ситуациях. То, что позволяют малышу (например, плакать, кричать или драться), может быть неприемлемым в школьном возрасте и приводить к большим неприятностям, включая издевательства со стороны других детей.


Как надо

Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности — например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации, когда, скажем, ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее.

Уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС, в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители сталкиваются с повседневными трудностями. Ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, окружающие могут подливать масла в огонь: неадекватно реагировать, комментировать, давать ненужные советы и так далее. Стресс и усталость могут привести к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается.

Некоторые семьи пытаются скрывать от родственников, что у ребенка есть особые потребности, стараются избегать встреч с близкими, не приглашают к себе в гости. Родителей можно понять: им неприятно, когда близкие люди становятся свидетелями трудного поведения ребенка, возможно, начинают давать не самые адекватные советы. Это обижает родителей.


Как надо

Чем дольше родственники не имеют возможности общаться с ребенком, тем сложнее им будет делать это в будущем. Часто близкие просто не знают, как вести себя с ребенком, боятся сделать что-то неправильно, расстроить его. Это вполне естественно. Бабушке, дедушке или тете важно доступным языком объяснить, в чем особенности ребенка, как лучше с ним общаться, как реагировать на его поведение, каких ситуаций стоит избегать. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и так далее.

Есть родители и даже некоторые специалисты, которые думают, что общение неприятно и болезненно для ребенка с РАС: он перевозбуждается в присутствии других детей, часто расстраивается и отвлекается. В результате семья выбирает домашнее обучение или индивидуальные занятия: ребенок ходит в школу или детский сад несколько раз в неделю, но занимается там с педагогом индивидуально — чаще всего это дорога в никуда. Социальные навыки (как заводить диалог, просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми. Возможно, ребенок будет учиться всему этому во время специальных занятий, но практиковать новые навыки ему придется в реальных ситуациях.


Как надо

Дети с РАС часто осваивают навыки иначе, чем типично развивающиеся дети, поэтому не стоит предполагать, что ребенок просто научится всему от других детей. Некоторые родители считают, что для ребенка лучше, чтобы он занимался в специальным центре, а с посещением школы или детского сада лучше повременить. При этом программы помощи детям с РАС должны быть очень интенсивными, и занятия в центре несколько раз в неделю вряд ли дадут необходимый результат. Ребенку важно практиковать новые навыки в течение всего дня с разными людьми и в разных ситуациях, а образовательные учреждения, где ребенок ежедневно проводит довольно много времени, как раз могут дать необходимую нагрузку.

Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации (жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения для планшетов или смартфонов) способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями. Важно, что дополнительную коммуникацию нельзя применять исключительно на занятиях со специалистами. Это язык, которым ребенок пользуется постоянно: дома, на прогулке, в транспорте и вообще везде, где он находится. В противном случае эффективность технологии снижается драматическим образом.

Есть специалисты, которые работают по уникальной авторской методике или обещают за определенную сумму денег вылечить аутизм, предлагая сомнительные методы (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другое), которые не используются в развитых странах.

Выбор неадекватной программы помощи — это как минимум впустую потраченные деньги и время. В некоторых случаях подобные способы — болезненные процедуры, неоправданные разлуки, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, — могут нанести вред психическому и даже физическому развитию ребенка. Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. То есть семья и врачи вместе работают над развитием важных для ребенка навыков. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, это должно вызывать опасения.


Как надо

Важно знать только одно: не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть эффективные методы, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы, которые успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты. К тому же необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать аутизму и поддаются лечению: судороги, нарушения работы желудочно-кишечной системы или гиперактивность.

Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации, которые могут подстерегать ребенка и дома, и на улице. Дом может быть опасным для любого малыша, но для ребенка с аутизмом особенно, поэтому обычные меры безопасности нужно поддерживать гораздо дольше. К тому же, как показывает практика, дети с аутизмом склонны к побегам. Основная причина — просто любовь к бегу и прогулкам. Но также это может быть бегство от стрессовой ситуации или неприятных сенсорных стимулов.


Как надо

Есть несколько простых правил, как обеспечить безопасность ребенка дома и на улице:

 Закрепить тяжелую мебель с помощью ремней безопасности, чтобы ребенок не смог опрокинуть ее на себя.

 Установить замки на шкафы и ящики и открывать их так, чтобы ребенок не видел. К сожалению, мне слишком часто приходилось слышать фразу «я и понятия не имел, что он на это способен».

 Убрать все чистящие средства в недоступное место, которое также оснащено замком. Для детей с аутизом типично есть несъедобные вещи.

 Установить правило: когда ребенок один, дверь нельзя открывать никому. Особенно это важно для детей, которые имеют задержку речи или не говорят.

 Наклеить напоминалки на краны с горячей водой (в ванной и на кухне). Дети с РАС не чувствуют жару и холод, из-за чего могут получить серьезный ожог горячей водой.


Что делать на улице

Прежде всего нужно понять, почему ребенок убегает: это внезапный порыв, он бежит к определенной цели или что-то еще. Следующий шаг — разобраться, какой триггер запускает эту ситуацию. Например, если это какая-то цель, то нужно позволить ребенку исследовать ее безопасным и контролируемым способом.

На одежду ребенка надо нашить бирки с телефонами родителей и домашним адресом.

Можно также использовать браслеты-идентификаторы с GPS, которые отслеживают локацию ребенка и передают эту информацию на телефоны родителей.

Говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова

В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра.

В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.

В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.

«Нигде в мире это не считают шизофренией»

В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?

Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека — от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.

Почему?

Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад — так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем — предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.

После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.

Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.

Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.

Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах — это вопреки системе?

Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.

Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?

Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством.

Эта реформа еще не началась?

Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута — в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,— тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.

Кто должен достичь консенсуса?

Родители, специалисты, государство и общество.

Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?

Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.

Почему в России так сложно поставить диагноз детям?

И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.

У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,— а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.

Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм — это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм — это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».

А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?

Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма — родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест — известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.

В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.

«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»

С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.

Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.

Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи — колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране — на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.

В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?

Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.

Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?

Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.

Но быстро все равно не получится?

Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна — широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.

Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.

Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?

Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.

В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.

На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.

Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).

Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ — потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм — это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ — это для многих аутистов смерть.

Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ — сопровождаемое проживание?

Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове — Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.

Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?

Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,— педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик — это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.

Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?

Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом — в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.

В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?

В реформе заинтересованы в первую очередь не чиновники, а родители, специалисты, ученые, медики, педагоги, исследователи. Во всех странах главным драйвером перемен были родители, объединяющиеся в организации, потому что их мотивация самая сильная. Среди них есть и серьезные менеджеры, и педагоги, и врачи, и программисты, и люди всех представленных на земле профессий. И каждый родитель готов свои профессиональные компетенции применить для того, чтобы улучшить жизнь своего ребенка. А это огромная сила. Но им важно объединиться и действовать в одной парадигме, иначе их не услышат и не будут воспринимать всерьез. В России сегодня существует более 130 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Вместе с нашим партнером — фондом «Выход в Белгороде» — мы сделали карту родительских инициатив, где собрана вся информация о родительских организациях страны. Любой родитель сможет посмотреть эту карту и увидеть, что в его городе или районе есть организация, которая ему поможет. Потому что в поликлинике скажут: «Мамаша, не волнуйтесь»,— а в родительской организации так не скажут никогда. У аутизма есть немало особенностей, и одна из них — очень высокий уровень просвещенности у родителей. Потому что при отсутствии системы помощи в государстве родители вынужденно стремятся стать специалистами, чтобы помогать своим детям самостоятельно. И нужно-то просто им немного помочь, чтобы система выстроилась и заработала.

Аутизм:что могут сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?

Первые 2-3 года особенно сложны для пары, у которой родился первенец. Молодые мама и папа еще учатся быть родителями, и понять, что развитие их ребенка отличается от других – довольно трудно. Еще сложнее признать, что у твоего малыша может быть психическое отклонение. Детский аутизм или как сейчас еще называют — расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня встречается у каждого 88-го ребенка. Как распознать заболевание и на что стоит обратить внимание родителям? На эти и другие вопросы, связанные с аутизмом, ответил заведующий кафедрой психиатрии и наркологии, д.м.н., доцент Гречаный Северин Вячеславович.

Что такое аутизм? С этим заболеванием рождаются или это приобретенное состояние в среде, в которой растет ребенок?

Детский аутизм — это врожденное заболевание.  Факт его возникновения не может быть следствием таких внешних причин, как, например, социальный или культурный уровень семьи. Решающую роль играет биологический фактор, который определяет рождение такого ребенка. Конечно, есть внешние обстоятельства, которые при прочих равных условиях провоцируют появление симптомов этого расстройства — тяжелая вирусная инфекция, в некоторых   случаях даже резкая смена семейной обстановки, например, внезапная разлука с матерью, госпитализация ребенка в больницу и другое. Часто ребенок-аутист – первенец в семье, и родители еще не знают, как должен развиваться ребенок. Впоследствии они вспоминают, что не раз задумывались над тем, почему их ребенок развивался не как другие дети, но все же серьезных отклонений не подозревали. Поэтому этот день — 2 апреля —  как раз призывает к тому, чтобы взрослые внимательнее присматривались к ребенку вообще и как можно раньше замечали любые аномалии в его развитии. А уж аутизм это или какое-то другое заболевание – это должен решать врач.    

Как родители могут определить, что их ребенок страдает данным заболеванием? 

К сожалению, часто родители не сразу обращают внимание на нетипичное, нехарактерное для возраста поведение своего ребенка. Это обстоятельство породило некие мифы, что аутизм может возникнуть при неправильном воспитательном подходе родителей или после некоторых медицинских вмешательств, в том числе после профилактических прививок. В это верить нельзя, поскольку детский аутизм проходит в своем развитии и латентную фазу, когда его симптомы практически незаметны, но это не означает, что его не было с рождения. Однако необходимо знать так называемые «красные флажки аутизма», при проявлении которых стоит обратиться к специалисту. К ним относятся:

  • ребенок не пользуется указательным жестом,
  • не смотрит в глаза, не улыбается в ответ на улыбку,
  • не реагирует на свое имя или на просьбы, обращенные к нему,
  • не слышит речи, не понимает, зачем к нему обращаются взрослые,
  • не произносит фразу из 2-х слов к 2 годам,
  • не пользуется игрушками по своему прямому назначению.

Часто у ребенка не развивается сюжетная игра. К примеру, машинка для мальчика – это не образ автомобиля, который он  видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла – не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу.

Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае?

Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим,  участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства.

Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета?

Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом – это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя. 

Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают.  И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. е. чисто интеллектуальные трудности. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка.

Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом? Можете дать какие-нибудь рекомендации для них?

Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация – изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него. И все отрицательное, что потом может происходить – протесты, непослушание, переживание разочарования и отчаяния, — все это происходит как раз из этого конфликта.

Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность. Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется  много  времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком.

Еще одна часто встречающаяся ошибка – это мнение, что самое главное для ребенка – научиться разговаривать. Это не так. Если речь не появляется самостоятельно – значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи. Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка.

Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут  развить у ребенка аутизм? И влияют ли они как-то на детей, у которых уже диагностировано данное заболевание? (Может ли современная техника помочь социализироваться или наоборот поспособствует тому, что ребенок все больше уходит в себя?)

При аутизме это ни польза, ни вред. Здесь не может быть универсальной рекомендации, все индивидуально. Маме важно понимать, готов ли ее ребенок сейчас к освоению социума или нужно еще подождать, впоследствии осторожно «прививая» его к жизни. Здесь поможет совет врача-дефектолога, психиатра. Правда, очень часто мамы таких детей ориентируются только на собственное мнение, не принимая чужой помощи. Такое случается, если их предали родственники, ушел отец, бабушки и дедушки не приняли ребенка, и мама остается один на один с проблемой.

Почему считается, что аутизм чаще встречается у мальчиков? И почему он им больше свойственен?

Действительно, это фундаментальный факт. И детский аутизм — это не единственный пример. Очень много психических расстройств чаще возникает именно у мальчиков. Почему так — сказать сложно. Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено.

Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения?

Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку? Что я сделала не так?» К сожалению, несмотря на то, что живем в XIX веке, никаких предпосылок, чтобы предугадать рождение такого ребенка нет. За исключением обследования амниотической жидкости на грубые генетические аномалии. Если таковая наблюдается, то можно с большой долей вероятности говорить о том, что здесь следует ожидать клиническую картину аутизма. Во всех остальных случаях что-либо прогнозировать трудно. Данных для этого нет.

Правда ли, что сегодня у детей аутизм встречается чаще, чем 10, 20, 30 лет назад?

Считается, что количество детей с аутизмом не увеличилось, улучшилась диагностика. Это произошло за счет распространения информации об аутизме и его проявлениях. В результате родители стали чаще обращать внимание на то, чего не замечали раньше. И, как следствие, увеличилось количество обращений к врачам с целью постановки диагноза. То, что раньше вызывало у родителей растерянность, недопонимание, сейчас наталкивает на поиск ответов в специальной литературе, интернете. В результате, симптомы аутизма стали выявлять чаще и в более раннем возрасте. И здесь наблюдается другая крайность – намечающаяся тенденция к гипердиагностике данного расстройства. Появился даже специальный термин – расстройства аутистического спектра, роль которого видится в большем привлечении внимания родителей к любым симптомам отклоняющегося развития, близко или отдаленно напоминающим детский аутизм, с целью скорейшего обращения для оказания практической помощи.

Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?

Есть инклюзивные виды образования, допускающие возможность обучения таких детей в массовой школе. Набирается группа из 3-4 таких детей, и большую часть времени они занимаются с отдельным педагогом. Периодически преподаватель избирательно водит по мере возможности таких детей на занятия к здоровым детям. Но необходимость таких классов надо рассматривать индивидуально. Принимать во внимание следует все возможные последствия. Например, на практике дети, страдающие аутизмом, бывают не очень соматически здоровы, им свойственен слабый иммунитет – это повышает у них риск заболеть респираторными и др. инфекционными заболеваниями, которые у детей с аутизмом обычно протекают в более тяжелой форме. Ведь даже в обычных условиях дети-аутисты болеют чаще остальных детей. Кроме того, обучение в массовой школе возможно при условии нахождения рядом специального помощник или тьютера, человека, который направляет ребенка в каждом конкретном случае и подсказывает, что ему делать. Часто такие дети, находясь на массовом обучении, не выполняют школьную программу, а только формально присутствуют на уроках. А вот что он в результате усвоит — это отдельный вопрос. Чаще – это своеобразная форма «ознакомления» с учебным материалом. И в этой ситуации мы не в праве требовать от ребенка освоения всей программы. Впрочем, не стоит забывать о том, что и традиционная дефектологическая помощь в условиях обычных коррекционных детских садов и школ обладает большими возможностями по части восполнения когнитивных дефицитов, и прохождение инклюзивного обучения все же не отменяет необходимости получения специализированных навыков с помощью рутинных методов коррекции.

 

С какими бы проблемами ни столкнулись родители на сложном пути воспитания, важно помнить, что при прохождении любого этапа взросления важна родительская любовь.

 

Дата публикации: 2.04.2020

«Дети дождя». Что нужно знать об аутизме

11 Апрель 2019 12:01

За поэтичным выражением «дети дождя» скрывается каждодневный подвиг людей, столкнувшихся с диагнозом аутизм. Детей, которые никогда не смогут воспринимать себя частью окружающего их мира, и родителей, для которых каждый день – это череда сражений и побед. Сначала — борьба с самим собой, принятие и осознание того, что их ребенок никогда не вылечится, а затем борьба с болезнью за каждый жест, каждую улыбку, каждый взгляд и слово ребенка — маленькие, но такие важные победы.

Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. Известно о генетической предрасположенности: признаки аутизма чаще проявляются у людей, в семье которых уже есть аутист. Беременность у матерей таких детей протекает нормально, да и сами дети часто очень привлекательны внешне – аутизм, как правило, никак не влияет на физическое развитие ребенка. Однако развитие аутизма все же в некоторых случаях связно с проявлением других заболеваний:

  • ДЦП;
  • заражение краснухой матери в период беременности;
  • туберозный склероз;
  • нарушенный жировой обмен (риск рождения малыша с аутизмом больше у женщин, страдающих ожирением).

Все перечисленные состояния могут плохо отражаться на мозге и, как следствие, провоцировать симптомы аутизма. Однако, что такое аутизм, и какими являются причины его проявления, до сих пор до конца не ясны.

Важную роль в дальнейшем развитии ребенка – аутиста играет ранняя постановка диагноза. Аутизм у детей проявляется определенными признаками. Ранний детский аутизм – это состояние, которое может проявиться у детей уже в самом раннем возрасте – и в 1 год, и у 2-летнего. Что такое аутизм у ребенка, и имеет ли место это заболевание, определяет специалист. Но самостоятельно разобраться, что за болезнь у ребенка и заподозрить его, можно, опираясь на информацию о признаках такого состояния.

Ранние признаки аутизма у ребенка

Для этого синдрома характерно 4 основных признака. У детей с этой болезнью они могут определяться в разной степени.

Признаки аутизма у детей следующие:

  • нарушенное социальное взаимодействие;
  • нарушенная коммуникация;
  • стереотипное поведение;
  • ранние симптомы детского аутизма у детей до 3 лет.

Первые признаки детей-аутистов могут выражаться уже в возрасте до 2 лет. Могут проявляться как симптомы легкой формы, когда нарушен контакт глаза-в-глаза, так и более тяжелые, когда он полностью отсутствует. Как правило, аутизм проявляется очень рано – еще до 1 года родители могут его распознать. В первые месяцы такие дети менее подвижны неадекватно реагируют на раздражители извне, у них скудная мимика.

Ребенок не может воспринять целостным образ человека, который пытается с ним общаться. Даже на фото и видео можно распознать, что у такого малыша мимика не отвечает текущей ситуации. Он не улыбается, когда кто-то пытается его веселить, но может смеяться тогда, когда причина этого никому из близких людей не понятна. Лицо такого малыша маскообразное, периодически на нем проявляются гримасы.

Жесты малыш использует только для того чтобы обозначить нужды. Как правило, даже у детей до года резко проявляется интерес, если они увидят интересный объект, — малыш смеется, показывает пальцем, демонстрирует радостное поведение. Первые признаки у детей до 1 года можно заподозрить, если ребенок не ведет себя так. Симптомы аутизма у детей до года проявляются тем, что они применяют определенный жест, желая что-то получить, но не стремятся при этом захватить внимание родителей, включив их в свою игру.

Аутист не может понять эмоции других людей. Как проявляется у ребенка этот симптом, можно отследить уже в его раннем возрасте. Если у обычных детей мозг устроен так, что они могут легко определить при взгляде на других людей, расстроены они, веселы или напуганы, то аутист на это не способен.

Ребенок не интересуется ровесниками. Уже в 2 года обычные дети стремятся к компании – играть, знакомиться с ровесниками. Признаки аутизма у детей 2 лет выражаются тем, что такой малыш не участвует в играх, а погружается в собственный мир. Тем, кто хочет знать, как распознать у ребенка 2 лет и старше, следует просто присмотреться к компании детей: аутист всегда находится в одиночестве и не обращает внимания на других либо воспринимает их, как неодушевленные объекты.

Малышу трудно играть, применяя воображение и социальные роли. Дети в 3 года и даже младше играют, фантазируя и придумывая ролевые игры. У аутистов симптомы в 3 года могут выражаться тем, что они не понимают, что такое социальная роль в игре, и не воспринимают игрушки как целостные предметы. К примеру, признаки аутизма у ребенка 3 лет могут выражаться тем, что малыш часами крутит колесо у машинки или повторяет другие действия.

Ребенок не отвечает на эмоции и общение со стороны родителей. Ранее было принято считать, что такие дети вообще эмоционально не привязываются к родителям. Но сейчас ученые доказали, что когда мама уходит, такой ребенок в 4 года и даже раньше проявляет беспокойство. Если члены семьи рядом, он выглядит менее зацикленным. Однако при аутизме признаки у детей 4 лет выражаются отсутствием реакцией на то, что родители отсутствуют. У аутиста проявляется тревожность, но вернуть родителей он не пытается.

У детей до 5 лет и позже отмечается задержка речи или ее полное отсутствие (мутизм). Речь бессвязная, ребенок повторяет одни и те же фразы, лишенные смысла, говорит о себе в третьем лице. Он не реагирует и на чужую речь. Когда наступает «возраст вопросов», родители не услышат их от малыша, а если услышат, то эти вопросы будут однообразны и без практического значения.

Стереотипное поведение включает в себя зацикленность на одном занятии, повторение каждодневных ритуалов, развитие страхов и навязчивых идей. При этом, если последовательность ритуала нарушается, ребенок впадает в истерику или может проявлять агрессию или самоагрессию.

Можно ли вылечить аутизм и лечится ли он вообще? К сожалению, не лечится. Как можно помочь ребенку, зависит от каждого индивидуального случая. Медикаментозное лечение назначается только в случае деструктивного поведения маленького пациента. Но, несмотря на то, что недуг не излечим, поправить ситуацию можно. Самое лучшее «лечение» в этом случае – регулярные занятия каждый день и создание наиболее благоприятной среды для аутиста. Занятия проводятся поэтапно:

  • Сформировать навыки, которые нужны для обучения. Если ребенок не идет на контакт, постепенно его установить, не забывая, кто это – аутисты. Постепенно нужно развивать, по крайней мере, зачатки речи.
  • Устранить формы поведения, являющиеся неконструктивными: агрессию, самоагрессию, страхи, уход в себя и др.
  • Учить наблюдать, подражать.
  • Учить социальным играм и ролям.
  • Учить идти на эмоциональный контакт.

Наиболее распространенное лечение аутизма практикуется согласно с принципами бихевиоризма (поведенческая психология). Один из подтипов такой терапии – это АВА-терапия. Основа этого лечения состоит в том, чтобы наблюдать, как выглядят реакции и поведение малыша. После того, как все особенности изучены, подбираются стимулы для конкретного аутиста. Обязательна логопедическая практика: если малыш регулярно занимается с логопедом, у него налаживается интонация, произношение. Дома родители помогают ребенку в выработке навыков самостоятельного обслуживания и социализации. Так как у аутистов отсутствует мотивация играть, они тяжело привыкают к распорядку дня, повседневным делам, создаются карточки, где написан или прорисован порядок выполнения того или иного действия.

Почему так важна ранняя постановка диагноза? Есть состояния, которые имитируют аутизм, которые можно спутать с его симптомами. Но для их коррекции применяются другие методики.

ЗПРР с аутичными чертами

Симптомы этого заболевания связаны с задержкой психоречевого развития. Они во многом сходны с признаками аутизма. Начиная с самого раннего возраста, малыш не развивается в плане речи так, как это предполагают существующие нормы. В первые месяцы жизни он не лепечет, далее не учится говорить простые слова. В 2-3 года его словарный запас очень скуден. Такие дети часто слабо развиты физически, иногда гиперактивны. Окончательно диагноз устанавливает врач. Важно посещать с ребенком психиатра, логопеда.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности

Это состояние также часто принимают за аутизм. При дефиците внимания дети неусидчивы, им сложно дается обучение в школе. Возникают проблемы с концентрацией внимания, такие дети очень подвижны. Даже во взрослом возрасте отголоски этого состояния остаются, ведь таким людям сложно запоминать информацию, принимать решения. Нужно стараться диагностировать это состояние как можно раньше, практиковать лечение психостимуляторами и успокаивающими лекарствами, а также посещать психолога.

Тугоухость

Это разнообразные нарушения слуха врожденные и приобретенные. У слабослышащих детей отмечается и задержка речи. Поэтому такие дети плохо откликаются на имя, выполняют просьбы и могут показаться непослушными. При этом родители могут заподозрить у детей аутизм. Но профессиональный психиатр обязательно направит малыша на обследование слуховой функции.

Слуховой аппарат поможет решить проблемы.

Шизофрения

Ранее аутизм считали одним из проявлений шизофрении у детей. Однако сейчас понятно, что это – две совершенно разные болезни. Шизофрения у детей начинается позже – в 5-7 лет. Симптомы этой болезни проявляются постепенно. Такие дети имеют навязчивые страхи, разговаривают сами с собой, позже проявляются бред и галлюцинации. Лечат это состояние медикаментозно.

Важно понимать, что аутизм не является приговором. Ведь при условии правильного ухода, самой ранней коррекции аутизма и поддержке со стороны специалистов и родителей такой малыш может полноценно жить, учиться и обрести счастье, став взрослым.


Исключение аутизма у детей в раннем возрасте

Аутизм проявляется отсутствием способности к взаимодействию с окружающим миром, нарушениями общения.  

Чаще всего детский аутизм проявляется в 2,5-3 года. Именно в этот период ярче заметны речевые нарушения и замкнутость у детей.

Однако первые признаки аутистического поведения часто видны в раннем возрасте, до 1 года. Родителям бывает сложно самостоятельно отличить признаки аутизма, поэтому неслучайно детям в возрасте одного года рекомендована консультация психиатра.

 

Не стоит бояться обращаться к психиатру! Когда к нам обращаются родители подростков с особенностями в поведении, мы чаще всего выявляем, что в детском возрасте у них могло быть искажение развития по аутистическому типу, и при своевременном обращении трудностей можно было избежать.

На что родителям стоит обратить внимание? Симптомы аутизма у детей.

1. Нарушения социальных контактов и взаимодействия с окружающими

  • Ребенок практически не просится на руки, ему более комфортно лежать в кроватке.

  • Ребенок не принимает физиологическую позу при кормлении грудью.

  • Ребенок малоподвижен, не такой оживленный, как сверстники.

  • Ребенок не реагирует на новые игрушки, звуки, может долго смотреть в одну точку.

  • Ребенок не откликается на своё имя (обычно родители первым делом обращаются к сурдологу для проверки слуха; если со слухом всё хорошо, следует обратиться к психиатру).

  • При попытках взрослых или других детей вступить с ребенком в контакт он либо убирает ручки или уходит в сторону, либо агрессивно реагирует, может что-то бросить, заплакать.

  • Ребенок бросает игрушку, а не даёт в руки, чтобы избежать контакта.

  • По мере взросления ребенок может углубляться в свой внутренний мир; он не умеет и не желает общаться с членами семьи, редко обращается за помощью, рано начинает пытаться самостоятельно себя обслуживать, не пользуется словом «дай», ему проще взять самому или добиться своего скандалом.

  • Часто дети не реагируют на дискомфорт, например, на полный памперс; не плачут и не привлекают к себе внимания.

  • Отсутствует зрительный контакт, ребенок не фиксирует взгляд на предметах, игрушках.

2. Ограниченные интересы и особенности игры

  • Ребенок выбирает одну игрушку и играет только с ней в течение продолжительного времени. Может выбрать в качестве игрушки то, что для игры не предназначено – верёвочки,  тряпочки.

  • Стереотипный характер игры: расставление игрушек в одном порядке, игра с определенным количеством игрушек, и если одна теряется, может случиться скандал.

  • Ещё один пример – девочка может не играть с куклами, как остальные — не переодевать, не укладывать спать, а просто носить её с собой, максимум – гладить.

  • Игры, требующие фантазии и воображения, редко увлекают детей-аутистов.

  • Часто дети предпочитают более спокойные игры (например, пазлы, конструкторы).

3. Склонность к повторяющимся действиям, так называемая стереотипия

  • Раскачивание всего тела с ноги на ногу, стереотипный поворот головой, стереотипный зажим плечами.

  • Стереотипии, наблюдаемые в речи, называются эхолалией. Это могут быть манипуляции со звуками, словами, словосочетаниями. При этом дети постоянно повторяют слова,  штампы, клише фраз, которые услышали от взрослых или по телевизору без осознания их смысла.

  • Стереотипные игры – включение/выключение света, переливание воды из стакана в стакан, пересыпание песка, круп. Ребенка тяжело переключить с этого занятия. 

  • Ребенок знакомится с окружающим миром не через взаимодействие с окружающими, а самостоятельно. Он может облизывать, нюхать предметы.

  • Одежда: ребенок выбирает определенные вещи и носит только их, для него может быть важна последовательность одевания и раздевания.

  • Пищевое поведение: ребенок избирателен в еде, выбирает только определенный ряд продуктов. В самых тяжелых случаях это может быть полный отказ от еды. В легких случаях – ритуалы: употребляет еду в определенном порядке, в определенные часы. Выбирает блюда не по вкусу, а по форме, по цвету. Часто, например, ребёнок ест только макароны определенной формы.

4. Расстройства интеллектуальной сферы

Основная особенность заболевания – избирательный интеллект. Аутисты могут демонстрировать отличные результаты в математике, рисовании, музыке, но сильно отставать по другим предметам. Савантизм – это явление, когда аутист очень выраженно одарен в одной определенной области. Некоторые аутисты способны сыграть мелодию точно, услышав ее только один раз, или вычислять в уме сложнейшие примеры.

5. Нарушение инстинкта самосохранения

  • Аутоагрессия встречается у 1/3 детей с аутизмом. Агрессия – одна из основных форм реагирования на происходящее, а так как дети не склонны общаться с окружающими, они проявляют эту агрессию по отношению к себе (могут бить себя, кусать, биться головой о кроватку).

  • Очень часто у таких детей отсутствует «чувство края». Это может наблюдаться еще в раннем детстве, когда ребенок свешивается с бортика кроватки, пытается вылезти из коляски – у ребенка нет страха.

  • Может убежать от родителей далеко, не оглядываясь. Если родители специально прячутся, чтобы проверить реакцию, этой реакции часто нет.

  • Может залезть на детской площадке на горку, которая ему не по возрасту.

  • Что особенно опасно, дети могут выбежать на проезжую часть, залезть на подоконник с открытым окном.

6. СДВГ

Чаще, чем у остальных детей, у детей-аутистов отмечается гиперактивное поведение. Они расторможены и дезорганизованы. Такие дети находятся в постоянном движении, с трудом могут удержаться на одном месте, не реагируют на просьбы во время занятий, есть трудности в управлении движениями («как на шарнирах»).

7. Нарушения вербального общения

  • Нарушения речи встречаются при всех формах аутизма. Речь может развиваться с задержкой или не развиваться совсем. Также на начальных этапах развития речь может появиться раньше, чем у сверстников, но в 1,5-2 года наблюдается регресс – ребенок перестает говорить с окружающими, но при этом может полноценно говорить сам с собой.  

  • Своеобразная интонация с преобладанием высоких тонов в конце предложения, либо так называемая «птичья речь» или свой язык, когда ребенок разговаривает сам с собой «под нос».

  • Часто дети не разговаривают с окружающими, но в игре речь присутствует. Причина – нежелание взаимодействовать с окружающим миром.

С задержками речевого развития можно обратиться к логопеду-дефектологу. Если дефектолог заподозрит аутистические нарушения, он направляет к психиатру. Главное – обратиться к специалисту, а не быть наедине с этой проблемой и не ждать, что к трем годам всё нормализуется. Лучше сразу исключить недуг.

На что обратить внимание в детском саду? (симптомы раннего аутизма у  детей после 1 года)

  • Агрессия к окружающим, особенно когда нарушается личное пространство ребенка.

  • Ребенок играет в стороне от остальных.

  • Дети и воспитатели жалуются на ребенка, потому что он не может взаимодействовать с окружающими, его игра носит разрушающий характер, он может мешать играть другим детям.

  • Компульсивное поведение – намеренное выполнение действий по определенным правилам, даже если они идут врозь с общепринятыми.

Современные методы диагностики аутизма у детей

  1. Консультация психиатра. Это беседа с родителями и наблюдение за ребенком в свободной игре. Врач смотрит, как малыш себя ведёт, как взаимодействует с родителями, смотрит ли в глаза, даёт ли предметы в руки, бросает ли на пол. Если ребенок говорит, обращают внимание на речь, интонации, построение фраз. Врач тщательно собирает историю жизни и развития ребенка, историю беременности матери. Важно, когда он стал произносить первые звуки, когда встал на ножки, пополз, начал ходить, какая была походка.

  2. Консультация логопеда для исключения аутистической речи. Доктор определяет, связана ли задержка развития речи с аутизмом или с иными нарушениями. У детей с аутизмом своеобразное развитие звукопроизношения, и опытный логопед сразу его отличит.

  3. Консультация нейропсихолога для выявления того, какие этапы развития могли быть пропущены у ребенка.

  4. Обследование с помощью тестов (шкалы диагностики аутизма):

  • Тест интеллекта Д. Векслера

Тесты (карточки, задания для детей), направленные на оценку общей осведомленности, запаса знаний и представлений об окружающем мире, возможностей усвоения и обработки информации, познавательных способностей.

  • Тест интеллекта Кауфманов

Тесты для определения сильных и слабых сторон процессов обработки информации: зрительной и слухоречевой памяти, усвоения инструкций, планирования последовательности действий.

  • Прогрессивные матрицы Равена

Позволяют определить уровень интеллектуального развития ребенка. В каждой серии таблиц содержатся задания нарастающей трудности. Прогрессивные матрицы Равена предназначены для определения уровня умственного развития у детей начальных классов с любым уровнем речевого развития.

Опросники для родителей:

  • Шкалы сенсомоторного развития (возраст 0-5 лет)

Заполняются в ходе беседы с родителями и наблюдения за ребенком. Позволяют оценить различные стороны моторного и психологического развития в соответствии с возрастными нормативами.

  • Опросник Vanderbilt по симптомам СДВГ

Позволяет оценить выраженность симптомов гиперактивности, невнимательности и импульсивности в различных сферах жизнедеятельности ребенка.

  • Рейтинговая шкала аутизма CARS

Один из наиболее используемых тестов для определения симптомов аутизма. Шкала включает в себя 15 категорий.

Тесты, проводимые дефектологом и психологом:

«Золотой стандарт» диагностики аутизма. Позволяет в игровой форме определить отклонения в коммуникативных способностях ребенка. Ребенку предлагаются «коммуникативные провокации», в которых обычный ребенок ведет себя «обычным» образом, ребенок с аутизмом — иначе. После проведения наблюдения проводится подсчет, какого поведения было больше — обычного, или «аутичного». По результатам подсчета устанавливается диагноз.

Подробный опрос, позволяющий получить весь объем информации, необходимой для установления диагноза аутизм и оценки близких к нему психических нарушений. 

Выявление индивидуальных особенностей ребенка, характеристика его коммуникативных возможностей, познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы, работоспособности и пр. Выявленные особенности принимаются во внимание при составлении индивидуального плана коррекционно-развивающей работы с ребенком.

Помощь при аутизме в ЕМС

Если диагноз установлен, необходимо немедленно начинать работать с ребенком, и эта работа должна быть комплексной:

  • Психиатр подбирает медикаментозную терапию (при выявлении отклонений в возрасте до 1 года часто можно обойтись без медикаментов).

  • Психолог, нейропсихолог и дефектолог составляют программу коррекции аутизма и  регулярно работают с ребенком, проводя различные занятия, тестирования, игры.

Для достижения наилучшего результата важна комплексная работа специалистов, а не одного врача-психиатра. Важно не упустить время, а проводить коррекцию аутизма в раннем возрасте.

Лечение детского аутизма у лучших специалистов Израиля

Лечение детского аутизма у лучших специалистов Израиля

Лечение детского аутизма в Израиле


Аутизм – это психическое заболевание генетической природы, возникающее при определенных нарушениях в развитии мозга.  Основными симптомами аутизма являются чрезмерная погруженность в себя, отгороженность от внешнего мира. Ребенок-аутист стремится ограничить контакты с внешним миром, он не воспринимает общепринятых норм и понятий.  

Врачи считают аутизм одним из самых тяжелых нарушений развития у детей. Ребенок, страдающий аутизмом, отличается ранимостью и незащищенностью. Такие дети замкнуты, тревожны. Они могут быть и агрессивны — даже по отношению к собственным родителям. Ребенок неспособен своевременно обучиться жизненно необходимым навыкам, в том числе социальным навыкам.

[SLIDER=1661]

Методика лечения

1 Работа с психотерапевтом

При лечении детского аутизма в центре «Мацпен» психотерапевты искусственно развивают недостаточно развитые у ребенка функции мозга. Специальные интенсивные лечебно-развивающие программы оказывают стимулирующее действие. При помощи игр и специальных упражнений психотерапевт развивает крупную и мелкую моторику ребенка, внимание, память, а также способность общаться с другими людьми. На первом этапе работы с ребенком врач устраняет симптомы, мешающие нормальной жизни и процессу лечения.  

На втором этапе психотерапевт определяет программу лечения и  ее специфические особенности. Все программы лечения направлены на помощь родителям, улучшение коммуникационных и социальных навыков, развитие у ребенка способности к  обучению.

2 Медикаментозная поддержка

В процессе работы с ребенком иногда принимается решение о необходимости медикаментозного лечения. Лекарства при аутизме назначаются только для симптоматического лечения. Необходимо устранить симптомы, мешающие проводить основную программу лечения. Препараты помогают справиться с определенными видами поведения, с депрессией, страхами, агрессией, гиперактивностью, тревожностью, а также с обсессивно-компульсивными симптомами. Если у ребенка «спокойный» аутизм, лекарства могут не назначаться. Бывают случаи, когда пациенту рекомендуется специальная диета, способствующая улучшению самочувствия ребенка и уменьшению гиперактивности.

3 Инструктор для ребенка

В центре «Мацпен» важным элементом в лечении детского аутизма является работа инструкторов. Они проходят с ребенком и его родителями интенсивную программу, нацеленную на освоение необходимых навыков и способов коммуникации с внешним миром. Родители учатся правильно общаться с ребенком, предотвращать вспышки гнева, выполнять с ним различные упражнения, а также прививать ему необходимые навыки – например, самостоятельно есть, используя столовые приборы, самостоятельно ходить в туалет, умываться и т. д.  

Инструктора выводят ребенка в обычную социальную среду, где ему при помощи специальных поведенческих программ прививаются навыки общения с другими людьми. Важно, что в Израиле общество исключительно толерантно, так что люди с теми или иными отклонениями от нормы чувствуют себя уверенно, они спокойно могут находиться в любых общественных местах. Это способствует повышению эффективности лечения, а также помогает ребенку, страдающему аутизмом, лучше социализироваться в обществе.

4 Логопед при аутизме

Годам к 5-6 к лечению может подключиться логопед. При аутизме возможно отставание речевого развития, поэтому иногда требуется вмешательство логопеда, который при помощи развивающих упражнений для языка, губ, рта и мелкой (как правило, пальцевой) моторики будет развивать речь ребенка. Дело в том, что некоторые участки мозга, отвечающие за мелкую моторику, находятся очень близко к участкам, отвечающим за речь. Поэтому развитие мелкой моторики стимулирует и развитие речи.  

Интересно, что в Японии развивают мелкую моторику и речь у детей-аутистов через освоение традиционных национальных элементов – например, детей учат есть палочками, что развивает мелкую пальцевую моторику, а соответственно и речь. В результате ребенок учится говорить, увереннее допускает общение с людьми, обучается определенным общественным действиям и способен самостоятельно ухаживать за собой.

5 Терапия занятостью

Терапия занятостью помогает ребенку научиться обрабатывать информацию, получаемую от органов чувств (через зрение, слух, обоняние, тактильную чувствительность),  развивает крупную и мелкую моторику.  

При работе с аутистами сфера деятельности трудотерапевта  простирается гораздо шире. Если в обычных случаях эти специалисты  работают над приобретением навыков письма, застегивания пуговиц, завязывания шнурков и т. п., при аутизме они работают над сенсорной интеграцией (преодолением трудностей с обработкой информации, поступающей через органы чувств), над игровыми навыками и навыками социального взаимодействия.

6 Иппотерапия и дельфинотерапия

Ученые во всем мире пришли к выводу, что в лечении аутизма необходим комплексный подход. В дополнение к основным методам лечения хороший реабилитационный эффект оказывает иппотерапия (верховая езда в лечебных целях) и дельфинотерапия, так как страдающим аутизмом детям проще вступить в контакт с животными, нежели с людьми. Применительно к иппотерапии терапевтический эффект оказывает как непосредственный контакт ребенка с лошадью, так и уникальная физическая и эмоциональная нагрузка, которую получает ребенок при верховой езде.

В итоге


Курс лечения детского аутизма в центре «Мацпен» дает пациентам и их родителям способность жить в здоровых социальных условиях. За время лечения пациенты избавляются от агрессии, повышенной тревожности, при необходимости обучаются элементарным навыкам ходить в туалет, пользоваться приборами, говорить. А главное, ребенок обретает способность общаться с внешним миром, выражать свои желания. Родители за время пребывания в Израиле проходят обучение специальным техникам и программам развития ребенка, которые будут применяться ими после окончания курса.

  • Курс лечения  детского аутизма требует терпения и времени. Но ни в коем случае не стоит отчаиваться, надежда есть всегда. Курс длится от 1.5 месяцев.
  • В лечении детского аутизма, задействовано одновременно несколько специалистов, поэтому стоимость лечения может составлять от 3 тысяч долларов.
  • Нужно учитывать, что к лечению мы приступаем только после проведения  диагностики.

Профильные специалисты

  • Др. Ифат Квинт
    Специалист в области детской неврологии центра «Мацпен»
  • Сиван Хавлин
    Эрготерапевт (специалист по реабилитации и адаптации к окружающей среде)

Отзывы пациентов

  • «Огромное спасибо специалистам центра «Мацпен» за помощь в лечении нашего сына Н. Спасибо за профессионализм и внимательное отношение к нашему ребенку…»

  • «Очень благодарна за внимание и профессионализм сотрудников, особенно низкий поклон д-ру Виталию и Яне, врачам от бога.»

  • «…сделано все возможное и даже невозможное, чтобы поставить меня на ноги…»

  • «Каждый сотрудник — профессионал своего дела, с любовью относится к своей работе, с пониманием и заботой — к своим пациентам. Я сегодня улетаю в Россию, и мне грустно расставаться с вами…»

  • «Я довольна результатом моего лечения. Уезжаю с отличным настроением и большим багажом знаний..»

  • «Огромное спасибо за помощь в диагностике и рекомендациях по лечению..»

  • «…После 3-х месячного курса в Мацпене и последующим консультациям по скайпу, мой сын стал практически полностью адекватным… …Хочу посоветовать всем, кто уже потерял надежду на выздоровление — подумайте и обратитесь в центр Мацпен!»

  • «Спасибо центру Мацпен за чуткое и внимательное отношение, за профессионализм лечащих врачей»

  • «Благодаря вам наш сын стал нормальным человеком, стал учиться и работать. Огромное человеческое спасибо вам!»

  • «Выражаю огромную благодарность д-ру Тевелеву, он сделал то, чего не смог сделать ни один врач в России на протяжении 2.5 лет…»

  • «Мне очень нравится как в этой клинике ведут работу с пациентами. Было очень приятно иметь с вами дело…»

  • «Д-ру Виталию большое спасибо и низкий поклон за беседы, которые помогли пончять внутренний мир нашего ребенка…»

  • «Благодарны персоналу Мацпен за помощь и поддержку в тяжелой жизненной ситуации. Здесь работают замечательные люди и профессионалы!»

  • «То, что за 4 месяца не могли сделать множество врачей в нашем городе, здесь сделали за 1 месяц… Здесь действительно творят чудеса.»

  • «Он сделал то, что не мог сделать ни один врач в России. Наконец-то наша семья обрела успокоение за нашего ребенка.»

  • «Смена обстановки, смена жизненных событий, новый подход в лечении положительно отразились на здоровье…»

  • ????«Мы увидели ваше искреннее желание помочь нам и смогли получить квалифицированную консультацию по нашей проблеме…»

  • «За полтора месяца мы достигли результата, которого уже не надеялись когда-либо получить. »

  • «Благодаря высокому профессионализму врачей, нам был правильно поставлен диагноз… Радужная атмосфера распологает к приятному общению и доверию пациентов к врачам и настраивает на лечение.»

  • «В «Мацпен» мне гораздо серьезнее раскрыли глаза на проблему с ребенком. Специалисты достаточно подробно и очень понятно донесли до меня что нужно делать и как стараться вывести ребенка на примерный уровень его возраста.»

Все отзывы

С чего начать

Аутизм. Прогноз развития ребенка аутиста. Аутизм в мире статистика. Аутизм у детей признаки. Новое в лечении аутизма.

Эпидемия или ложный диагноз

Аутизм по-прежнему остается загадкой. Его диагностируют чаще всего детям до трех лет, родители которых заметили выраженные нарушения речи, странности в плане общения и контакта: такие дети часто «зацикливаются» на каком-то стереотипном поведении и в целом как будто «выходят» из общества — не могут социализироваться обычным образом. Но при этом еще больше различий и индивидуальных особенностей: часто, хотя не всегда (примерно в трети случаев) аутизм связан с ослабленными когнитивными навыками, а иногда и с какими-то выдающимися редкими способностями, уникальными талантами. До последнего времени так часто, как сейчас, аутизм не выявляли. Почему?

В мире одни говорят об «эпидемии» аутизма, другие — о том, что диагноз «аутизм» теперь необоснованно ставят всем подряд. Эксперты озвучили данные о количестве диагнозов «аутизм» в мире среди детей (достоверных данных по взрослым не существует). Согласно сведениям ВОЗ на 2016 год, в мире на каждую сотню детей приходится один с аутизмом. Один процент — это очень много, теоретически в пределах круга знакомств каждого. Притом не исключено, что эти данные могут быть заниженными.

— Данные ВОЗ всегда немного занижены. Мы придерживаемся цифры 1 на 68. Она точнее отражает действительность, — поясняет Татьяна Морозова, клинический психолог, приглашенный профессор факультета неврологии университета Нью-Мексико.

С годами количество поставленных диагнозов «аутизм» растет.

— Сначала считалось, что дело в так называемой диагностической подмене: люди с особенностями развития существовали и раньше, но им ставили другие диагнозы или просто называли гиперактивными, избалованными, странными… Но на сегодняшний день мы четко знаем, что не все можно объяснить диагностической подменой. Есть реальный рост количества случаев аутизма, но однозначной причины наука назвать пока не может, — рассказывает детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.

Его коллега, профессор кафедры детской психиатрии, директор отделения детской и подростковой психиатрии и поведенческих наук Университета Калифорнии Джеймс Маккрекен предполагает, что причина может быть в расширении критериев для постановки этого диагноза.

— Сейчас у нас больше возможностей ставить этот диагноз детям с нормальным когнитивным развитием и нормальным уровнем IQ. Если бы несколько десятилетий назад мы взяли группу детей с аутизмом, 70% из них имели бы еще и когнитивные нарушения, так называемую умственную отсталость. Сейчас — только 35%. У остальных проблем с интеллектом нет, — поясняет доктор Маккрекен.

Иными словами, изменились две вещи: во-первых, ученые и медики стали видеть «аутизм» не только в случаях самых жестких когнитивных нарушений, а в наиболее широком спектре ситуаций, когда ребенок и его родители страдают; во-вторых, появились массовые практики помощи таким семьям. Действительно, к чему ставить диагноз, если помочь ты не можешь?

В России аутизма нет!

Вопрос о зарегистрированных случаях аутизма среди детей в России поставил экспертов форума в тупик. Выяснилось, что официальной статистики, которая бы отражала реальную картину по всем регионам, нет. Однако, как сказал доктор Маккрекен, аутизм не зависит ни от социальных, ни от географических, ни от климатических, ни от политических факторов — а значит, статистика ВОЗ применима и к России. Получается, каждый сотый ребенок в России должен был бы иметь этот диагноз, если бы российские медики пользовались теми же критериями оценки, что и в наиболее развитых странах.

Так, в Москве, где, по данным Мосгорстата на 2016 год, проживает около 2 миллионов детей и подростков, аутизм отмечается у 20 тысяч из них; в Санкт-Петербурге, где по данным Петростата, проживает более 700 тысяч несовершеннолетних, аутизм есть у 7 тысяч. При этом по озвученным на форуме данным фонда «Выход» в Москве этот диагноз имеет только каждый девятый ребенок из 20 тысяч детей с аутизмом, а Питере – каждый 21-й из 7 тысяч. И это столицы, где обычно легче, чем в регионах, найти специалистов и помощь!

— В тех регионах, где существуют программы помощи людям с расстройствами развития, где активны НКО, где есть поддержка на уровне местных властей, количество диагнозов выше, — уточняет Татьяна Морозова.

— А чем чревата такая низкая выявляемость?

— Тем, что люди без диагноза не получают необходимую им помощь.

Низкая выявляемость напрямую связана с еще одной характерной именно для России проблемой постановки диагноза:

— На языке российских медиков аутизм называется РДА, то есть ранний детский аутизм. Это противоречит ВОЗовской классификации, в которой слово «детский» давно уже отсутствует. Аутизм не может быть ни «детским», ни «взрослым»! С ним рождаются и живут всю жизнь. Этот диагноз не может чудесным образом исчезнуть, от него нельзя избавиться — можно только контролировать силу симптоматики при адекватной помощи, — объясняет Святослав Довбня.

Современная наука не знает доказанных способов полного излечения аутизма — только методы (впрочем, достаточно эффективные), которые помогают в ремиссии, в социализации, обучении и самостоятельной жизни. Почти полное отсутствие в России диагноза «аутизм для взрослых» приносит мучения многим людям: совершенно не понятно, что делать с человеком с аутизмом по достижении 18 лет. Чаще всего ему меняют диагноз на шизофрению, навсегда и безнадежно изолируя от общества, если человек оказывается один в руках государства.

Гомеопатия и енототерапия

Путаница с диагнозами, низкая выявляемость, а также острый недостаток квалифицированных специалистов по поведенческим расстройствам привели к большой популярности в России (как, впрочем, и во многих других странах) ненаучных — в смысле не доказавших эффективность — программ помощи людям с особенностями развития. С аутизмом предлагают бороться (и часто за немалые деньги) с помощью диет, дельфинотерапии, енототерапии, арт-терапии, гомеопатии, народными средствами и в домашних условиях. Ни одно из этих средств сейчас не имеет доказанной учеными эффективности.

— Причины аутизма, скорее всего, генетические. Мы знаем, что с появлением этого расстройства связаны множество генов — около двухсот. Но не существует такого анализа или исследования, которое могло бы диагностировать аутизм. Диагноз выставляет специалист исходя из собственных наблюдений за поведением ребенка. А когда причина расстройства непонятна и диагноз ставится на субъективный взгляд специалиста, возникает множество додумываний, мифов и альтернативных ненаучных подходов, — объясняет Татьяна Морозова.

Специалисты посетовали на то, что некоторые из этих подходов продвигаются на самом высоком академическом уровне. Так, Институт коррекционной педагогики Российской академии образования рекомендует так называемую «холдинг-терапию» в помощь детям с аутизмом. Холдинг — от английского hold («держать, удерживать»). На практике это выглядит так: родитель часами силой удерживает в своих объятиях ребенка, который, конечно, старается этого избежать, кричит, плачет, вырывается. Это мучительно и для взрослого, и для ребенка, но считается, что если оба перетерпят этап неприятия, то потом родителю будет легче установить контакт с ребенком.

— На сегодняшний день нет ни одного исследования, которое доказывало бы эффективность этого метода, — говорит Конни Казари, профессор психологии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе.  — И ни одно из профильных научных учреждений США или Европы не рекомендует этот метод.

— А как родителям разобраться в методиках и отделить эффективные от бесполезных и опасных?

— В медицине золотым стандартом оценки эффективности является задокументированное исследование с использованием контрольных групп. Многие методики помощи людям с особенностями развития прошли такое тестирование — информация о них появляется в научных изданиях, — объясняет Казари.

Конечно, человеку без специального образования непросто разобраться в этой информации. Но, как говорят врачи, родственники пациентов — обычно самые продвинутые специалисты. Кроме того, помогают НКО, которые занимаются поддержкой людей с особенностями развития. В России это, например, «Обнаженные сердца», «Выход», «Даунсайд ап». При таких организациях всегда есть профессиональные ученые-консультанты.

А какие методики имеют доказанную эффективность? На данный момент, насколько можно судить по выступлениям ученых на форуме, нет медикаментозных средств, которые могут избавить от аутизма. Чтобы помочь людям с аутизмом осваивать новые навыки и более эффективно функционировать, разработан ряд доказавших свою эффективность программ помощи. Большинство этих программ основаны на идеях прикладного анализа поведения. Поведенческая терапия постепенно, шаг за шагом, в игровой манере обучает детей социальным, поведенческим и когнитивным навыкам, поощряя за каждый успех. Эти программы длительны (чаще всего длятся всю жизнь), интенсивны (несколько часов занятий в день) и направлены на то, чтобы улучшить качество жизни, в том числе и среду для человека с аутизмом — за счет работы с семьями и инклюзивного образования.

— Конечная цель любой программы помощи в том, чтобы дети с особенностями развития попали в образовательную систему — сады и школы, чтобы в будущем они нашли работу, создали семьи, чтобы жили той жизнью, которую сами для себя выбирают. Этого нельзя добиться легкими и скорыми методами. Каждый, кто это обещает, наверняка является шарлатаном, — считает доктор Томас Хигби, известный американский специалист в области анализа поведения, профессор специального образования и реабилитации Университета штата Юты.

Аутизм и сила слова

Каждому представителю СМИ на форуме организаторы выдали специальную инструкцию, как общаться с людьми с особенностями развития и как писать на эти темы. В частности, рекомендуется избегать слова «больные люди» и не называть их особенности «болезнями». Неужели дело в словах, к чему эта политкорректность?

— Если человек «болен» аутизмом, значит надо пробовать его лечить. И будет казаться, что только когда мы его вылечим, он сможет пойти в детский сад и школу. А пока пусть сидит дома или лежит в больнице и ждет излечения, — поясняет Татьяна Морозова.

Та же логика с формулировкой «страдает аутизмом»: если человек страдает, значит, он несчастный, мы должны его жалеть, а врачи должны избавить его от страданий.

— Эти слова стигматизируют и приводят к неверному толкованию потребностей и прав человека — как в обществе, так и им самим, — говорит Морозова.

В той же логике не следует называть человека с особыми потребностями, отталкиваясь от его особенностей, — например, аутистом, дауном, дэцэпэшником. Так проще, но это звучит оскорбительно. Следует руководствоваться принципом «people first», означающим, что человек с особенностями развития — в первую очередь человек, а уже во вторую — с особенностями развития. А значит, он имеет те же права, что все остальные: гулять, учиться, дружить, отдыхать… И для того, чтобы за диагнозами мы не теряли человека, важно придерживаться правильных формулировок, которые теоретически ведут к гуманному отношению общества.

Эксперты отметили, что Россия в этом смысле — страна развивающаяся, гуманный язык у нас не принят, как и гуманное отношение — не аксиома.

— Здесь велика роль профессионального сообщества. Мы должны активно и как можно больше говорить о важности адекватной терминологии с учителями, врачами, с обществом в целом. Люди зачастую недооценивают силу слова и формулировки, а ведь они могут определять качество жизни человека с особенностями, — считает президент фонда «Обнаженные сердца» Анастасия Залогина.

На мероприятии вспомнили и неосторожные высказывания некоторых российских депутатов о том, что детям с инвалидностью вообще не нужно появляться на свет, и некоторых «экспертов», заявляющих в эфире федеральных каналов, что появление «особенных» детей связано исключительно с «пьяными зачатиями». Впрочем, таких крайних проявлений не так много и они, как правило, жестко осуждаются в публичном поле.

Когда без диагноза лучше

Создается впечатление, что жить с диагнозом «аутизм» сложнее, чем без него. Не проще ли не иметь его и считаться просто «странным» или «непонятным»?

— Если постановка диагноза приведет к изоляции человека, к тому, что ребенка, например, не возьмут в школу или возьмут только на домашнее обучение, то, наверное, лучше не знать, — считает Татьяна Морозова. — А если постановка диагноза откроет доступ к адекватным услугам и программам помощи, сопровождению и поддержке квалифицированных специалистов, то, конечно, лучше знать. Мы всегда замечаем очень резкое увеличение числа поставленных диагнозов аутизма, когда в той или иной стране или регионе начинают активно применяться эффективные программы помощи людям с такими особенностями.

Эффективная помощь, по словам Морозовой, возможна при тесной связке государства, некоммерческих организаций и семей.

— Во всем мире забота о людях с особенностями развития лежит на государстве. В этом смысле российское законодательство весьма прогрессивно: люди с особыми потребностями могут претендовать на раннюю помощь, реабилитацию, психологическую помощь, на образовательные услуги. Но государство далеко не всегда использует современные методики с доказанной эффективностью.

Это хорошо видно на примере инклюзивного образования — очень хорошо себя зарекомендовавшей практики включения детей с аутизмом в обычные классы. Оно у нас предусмотрено законом, точнее говоря, статьей 5 Федерального закона «Об образовании в РФ». При приеме в образовательное учреждение ребенка с особенностями развития под него должна быть разработана СИПР — специальная индивидуальная образовательная программа развития.

— Однако в редких школах есть специалисты, которые могут составить СИПР с учетом потребностей конкретного ребенка и опираясь на современные научные исследования, — говорит Святослав Довбня. — Между тем при правильном подходе инклюзия полезна не только с точки зрения освоения образовательной программы, но и с точки зрения позитивного социального поведения. Дети учатся у детей, а не у взрослых. Когда ребенок с особенностями развития находится в среде обычных сверстников, он видит другие модели поведения — те, которых не может увидеть, находясь в семье, даже если у него самые лучшие родители. Возможность видеть разные модели поведения и повторять их — одна из главных позитивных сторон инклюзии.

Второй элемент в цепочке эффективной помощи — некоммерческие организации — в силу большей гибкости и восприимчивости осваивают новые знания быстрее государства и становятся их проводниками. Ведь исследования работы мозга, а следовательно и расстройств развития — одна из самых быстроразвивающихся на сегодняшний день областей науки. В день печатается не менее двух тысяч различных научных статей по аутизму. То, во что в мире верили 10–20 лет назад, давно устарело, подобно холдинг-терапии.

— Мы сотрудничаем с государственными организациями, передаем знания, устраиваем консультации с ведущими мировыми учеными, организуем тренинги с иностранными специалистами. Именно в таком взаимодействии заложен самый большой потенциал, — отмечает Анастасия Залогина. — Пока, впрочем, взаимодействие налажено только в регионах присутствия крупных фондов, занимающихся проблемами людей с особыми потребностями

Так, своими успехами на форуме поделились Светлана Митрофанова, директор ресурсного центра ранней помощи для детей с аутизмом в Нижнем Новгороде, и Александра Гоман, методист московского Городского психолого-педагогического центра Департамента образования Москвы. Они наглядно, на видеозаписях, продемонстрировали прогресс, которого им удалось добиться в занятиях с детьми с аутизмом — дети начинают нормально общаться и способны заниматься в обществе сверстников без диагноза. Меньше года назад в этих государственных бюджетных учреждениях усилиями фонда «Обнаженные сердца» начали внедрять разработанную американскими специалистами программу ранней помощи людям с аутизмом ASSERT, основанную на методе поведенческой психологии и обучения, одну из тех, эффективность которых была доказана в исследованиях.

Третий элемент в цепочке — семьи людей с особенностями развития — едва ли не самый важный. Да и как иначе? Они больше всех заинтересованы в оказании квалифицированной помощи своим близким.

— Все, что мы имеем сейчас — право на бесплатные медицинские и образовательные услуги, программы реабилитации и раннюю помощь, — пробивалось родителями и семьями, — считает Томас Хигби.

Для них это та самая бесконечная гонка за помощью, вместо походов в кафе и театры.

Родители детей, подростков и молодых людей (до 22 лет)

Онлайн «открытые» группы поддержки

«Открытая» группа поддержки имеет неопределенное количество членов группы с новыми людьми, присоединяющимися от сеанса к сеансу.

Открытая онлайн-группа поддержки для латинских родителей детей и подростков — * БЕСПЛАТНО *, при содействии Лауры Перес, встретится онлайн с 12: 30–14: 00 EST во второй половине дня вторника:

5 января, 2 февраля, 2 марта, 6 апреля, 4 мая

Мар 02

2 марта в 12:30 — 14:00

Апр 06

6 апреля @ 12:30 — 14:00

Просмотреть больше…

Онлайн «Открытая» группа поддержки отцов

Отцовская группа — это место, где отцы могут поделиться своим опытом, поддержать друг друга и создать свой инструментарий, чтобы родители стали более уверенно. Эта группа БЕСПЛАТНА и собирается один раз в месяц вечером в среду с 19:00 до 20:30 по восточному времени. Эту группу ведет Брюс Сабиан, LMHC.

Предстоящих встреч:

Мы б 24

24 февраля в 19:00 — 20:30

Мар 31 год

31 марта в 19:00 — 20:30

Просмотреть больше…

Открытая онлайн-группа поддержки бабушек и дедушек

Группа БЕСПЛАТНА и собирается раз в две недели по вторникам утром с 10: 00-11: 30 EST через программное обеспечение для онлайн-видеоконференций Zoom.Пожалуйста, позвоните или напишите Марсии Робинсон по тел. 617-393-3824 x29, [email protected] для получения дополнительной информации и ссылки для присоединения к встрече.

Предстоящих встреч:

Мы б 10

10 февраля @ 10:00 — 11:30

Вт 23

23 февраля @ 10:00 — 11:30

Просмотреть больше…

Первые шаги после получения диагноза аутизм

Кейтлин Макилви, М.
А., стажер психологической службы

Вы только что узнали, что вашему ребенку поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Для некоторых родителей эта новость стала шоком, в то время как другие родители, возможно, этого ожидали. Однако почти все родители, которым поставили этот диагноз своему ребенку, борются с переосмыслением будущего своего ребенка с этим широко распространенным отклонением в развитии. Вы не одиноки, и это нормально. Важно знать, что, хотя не существует известного «лекарства» от аутизма, надежда есть.Ваш ребенок сможет учиться, расти и получать новые навыки в пределах своего потенциала. Важными первыми шагами являются ознакомление с диагнозом, адаптация домашней обстановки ребенка к его потребностям и поиск профессиональных терапевтических услуг.

Что такое расстройство аутистического спектра?

Расстройство аутистического спектра — это расстройство нервной системы, которое обычно диагностируется у детей с трудностями в общении, социальном взаимодействии, а также повторяющимися и ограниченными интересами или поведением (1). «Но что случилось с синдромом Аспергера и повсеместным расстройством развития?» вы можете спросить. В 2013 году было выпущено новое диагностическое руководство, которое изменило способ диагностики этих заболеваний. Расстройства, которые ранее были известны как аутизм, синдром Аспергера и всепроникающее расстройство развития, не указанные иначе (PDD-NOS), были объединены для постановки диагноза расстройства аутистического спектра. Теперь все они подпадают под широкий диагностический зонтик «аутизма». Однако, несмотря на недавние диагностические изменения, каждая семья должна чувствовать себя комфортно, используя терминологию, которую они предпочитают, поскольку они, возможно, стали идентифицировать себя с конкретными чертами этого расстройства, такими как синдром Аспергера, или присоединились к соответствующим организациям.

Как следует из названия, дети с этим диагнозом попадают в «спектр» симптомов, который может варьироваться от детей, которые довольно вербальны и описываются как «высокофункциональные», до тех, кто не имеет языковых способностей и описывается как «низкофункциональные». Симптомы и способности вашего ребенка будут соответствовать одному из трех диагностических уровней, чтобы указать степень тяжести и их место в спектре:

Уровень 1: Этот уровень требует «поддержки» и является наименее неблагоприятным уровнем серьезности симптомов.Эти дети считаются «высокофункциональными». Это означает, что у них, как правило, нет значительных нарушений вербальных или когнитивных способностей. Дети, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера или PDD-NOS, теперь попадают в эту категорию.

Уровень 2: Этот уровень требует «существенной поддержки». У этих детей могут быть некоторые вербальные или когнитивные нарушения, а их социальные нарушения очевидны даже при наличии поддержки.

Уровень 3: Этот уровень требует «очень существенной поддержки» и является наиболее неблагоприятным уровнем тяжести симптомов (1).Этих детей считают «низко функционирующими». Это означает, что у них, как правило, наблюдаются значительные нарушения вербальных и / или когнитивных способностей, и в результате они не могут жить самостоятельно.

Симптомы сильно различаются по спектру, и каждый ребенок с аутизмом уникален и неповторим. Например:

  • Дети с аутизмом, как правило, испытывают трудности в социальных ситуациях, например, при зрительном контакте, чтении мимики и разговоре (4).
  • Они могут быть негибкими и с трудом проявлять гибкость или принимать изменения в распорядке дня.
  • Они могут проявлять повторяющееся поведение, например хлопать руками или вращаться.
  • Многие дети с аутизмом имеют сильные интересы, например, определенные телешоу или персонажей.
  • Некоторые дети с аутизмом повторяют слова или сценарии, что называется эхолалией.
  • У них могут быть проблемы с ролевой игрой. Например, вместо того, чтобы делать вид, будто игрушечная машинка проезжает по столу, они могут многократно крутить колесо машины (1).

Аутизм встречается примерно у 1 из 88 детей, и он примерно в пять раз чаще встречается у мужчин, чем у женщин (2). Причина аутизма еще не до конца понятна, но считается, что это сложное взаимодействие многих факторов, таких как генетика и окружающая среда (4,5). Родители не виноваты в том, что их ребенок страдает аутизмом.

Чем я могу помочь своему ребенку дома?

Использовать визуальные эффекты

Дети с аутизмом, как правило, больше учатся наглядно, чем на словах5.Им будет полезно визуальное представление языка в качестве дополнения к тому, что вы говорите устно. Система обмена изображениями (PECS) — одна из таких систем символов и изображений, которая используется в качестве дополнения к языку для детей с аутизмом (3). Проконсультируйтесь с профессионалом, например логопедом или психотерапевтом, чтобы узнать, подходит ли PECS для вашего ребенка. По возможности предоставляйте ребенку наглядные пособия другими способами, например, имитируйте действие, которое вы хотите, чтобы он выполнил, или используйте таймер, чтобы показать ему, сколько времени у него есть на выполнение определенного действия.

Структура увеличения

Дети с аутизмом лучше функционируют в более структурированной среде (5). Они предпочитают, чтобы их день был максимально предсказуемым. Как объяснялось ранее, увеличение структуры лучше всего делать более наглядным образом. Чтобы это стало возможным, вы можете предпринять следующие шаги:

  • Попросите ребенка следовать визуальному расписанию дня с картинками и / или словами о том, что он будет делать.
  • Держите наглядный список правил дома.
  • Сделайте визуальное предупреждение ребенку, прежде чем он должен закончить какое-либо действие, например, поднимите пальцы, чтобы показать, что осталось пять минут, а затем осталась одна минута.

Усиление и наказание

Самый эффективный способ изменить поведение ребенка — часто корректировать свою реакцию на это поведение. Поведение, на которое вы отвечаете чем-то полезным, например конфетой, похвалой или объятием, с большей вероятностью проявится в будущем.Поведение, на которое вы реагируете негативными последствиями, например тайм-аут или отмена предпочтительного предмета, с меньшей вероятностью возникнет в будущем. Все дети, включая детей с аутизмом, с большей вероятностью будут учиться и расти, если вы обеспечите им мотивацию и подкрепление для правильного поведения (5):

  • Вы можете создать для своего ребенка визуальную систему поощрений. Например, они могут получить наклейку за хорошее поведение. После того, как они заработают определенное количество наклеек, они могут «обменять» их на вознаграждение, которое им нравится, например новую игрушку или дополнительное ТВ-время.
  • Дайте вашему ребенку возможность выбора в течение дня, чтобы повысить его чувство контроля и независимости.
  • Немедленно похвалите ребенка словесно, когда он сделает что-нибудь хорошее. Поощряйте их, например, за правильное использование слов, выполнение ваших требований и хорошее переключение между занятиями.
  • Некоторые виды негативного поведения, такие как нытье или истерики, могут иметь целью привлечь ваше внимание или получить то, что вам нравится. Такое поведение лучше игнорировать, если ребенку ничего не угрожает. Ваш ребенок поймет, что он должен привлекать ваше внимание более подходящими способами, и их деструктивное поведение не приведет к получению желаемого.

Помните о сенсорных трудностях

Многие дети с аутизмом борются с сенсорными проблемами (5). Сенсорные трудности означают, что их пять чувств могут обрабатывать информацию иначе, чем обычный человек. Они могут быть сверхчувствительными (хотят избегать сильных раздражителей, таких как яркий свет или громкий шум) или гипочувствительными (хотят искать сильные раздражители, такие как глубокие объятия или мигающий свет).Чем больше вы осведомлены об особых сенсорных предпочтениях вашего ребенка, тем более комфортно вы можете заставить его чувствовать себя как дома, например, уменьшив шум или убрав отвлекающие предметы.

В какие услуги я могу обратиться, чтобы помочь своему ребенку?

Чем раньше вмешательство, тем больше успехов ваш ребенок может получить, поскольку его мозг продолжает расти и созревать (5). Если ваш ребенок прошел формальную оценку, обязательно примите во внимание рекомендации, сформулированные после оценки. Свяжитесь со школой вашего ребенка, чтобы сообщить ему диагноз и начать процесс создания индивидуальной образовательной программы (IEP).IEP требует, чтобы школа предоставляла вашему ребенку определенные услуги в зависимости от их потребностей, например, речевую терапию в школе и трудотерапию или включение в класс специального образования.

При обращении за услугами обязательно сначала проконсультируйтесь со специалистом. Услуги, которые часто полезны для детей с аутизмом, включают, помимо прочего:

  • Индивидуальная образовательная программа (IEP)
  • Логопед
  • Трудотерапия
  • Поведенческая терапия
  • Физиотерапия
  • Развивающая терапия
  • Группы социальных навыков (6)
  • Психиатрическая служба и лечение медикаментов

Кроме того, вы можете обратиться за собственной помощью и поддержкой, например, через семейную терапию, временные службы или местную группу поддержки родителей.

Программа комплексной педиатрической терапии в JCFS Chicago предлагает развивающую, профессиональную и логопедическую терапию, а также услуги социальной работы и группы развития для детей с аутизмом.

Мередит Уайт, терапевт по развитию и координатор групповых услуг по комплексной педиатрической терапии, заявляет: «Мы используем многопрофильный командный подход к терапии, который включает в себя терапевтов каждой дисциплины, которые встречаются каждую неделю для совместной работы над потребностями ребенка и семьи и планом целей.Этот подход особенно важен для детей с глобальными нарушениями и аутизмом, чтобы разработать согласованный и всеобъемлющий подход к вмешательству ».

JCFS Chicago предлагает широкий спектр терапевтических услуг для улучшения социального и эмоционального благополучия взрослых, детей и семей в Чикаго и его пригородах. Чтобы узнать больше о нашем исчерпывающем списке программ и услуг, позвоните по телефону 855.275.5237 или посетите нас на сайте jcfs. org.

Где я могу узнать больше?

Следующие веб-сайты могут предоставить вам дополнительную информацию о расстройстве аутистического спектра:

аутизма.org

Пакет «Первые 100 дней» для родителей:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/ index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/

Ссылки

1. Американская психиатрическая ассоциация. (2013). Диагностическое и статистическое руководство психических расстройств (5-е изд.). Арлингтон, Вирджиния: American Psychiatric Publishing.

2.Байо, Дж. (2012). Распространенность расстройств аутистического спектра — Сеть мониторинга аутизма и нарушений развития, 14 сайтов, США, 2008 г. Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности, 61 (3), 1-19. Получено с http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf

.

3. Флиппин М. , Решка С. и Уотсон Л. Р. (2010). Эффективность коммуникационной системы обмена изображениями (PECS) на общение и речь для детей с расстройствами аутистического спектра: метаанализ. Американский журнал патологии речи и языка, 19, 178–195.

4. Клингер, Л. Г., Доусон, Г., и Реннер, П. (2003). Аутистическое расстройство. В Э. Дж. Маш и Р. А. Баркли (ред.), Детская психопатология (2-е изд.). Нью-Йорк, Нью-Йорк: Гилфорд Пресс.

5. Перри А., Данлэп Г. и Блэк А. (2007). Аутизм и связанные с ним нарушения. В I. Brown & M. Percy (Eds.), Всеобъемлющее руководство по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития. Балтимор, Мэриленд: Paul H. Brookes Publishing Co.

6. Уайт, С. В., Кениг, К., и Скахилл, Л.(2007). Развитие социальных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра: обзор интервенционных исследований. Журнал аутизма и нарушений развития, 37, 1858-1868.

Фото: flickr.com

Дети, победившие аутизм

Впечатленные улучшениями Б. , обе семьи наняли A.B.A. специалистов из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (где был разработан ABA) в течение трех дней обучения. Стоимость была огромной, от 10 000 до 15 000 долларов, и покрывала не только гонорары специалистов, но также их авиабилеты и проживание в гостинице.Специалисты часами наблюдали за каждым мальчиком, выявляя его особенности и создавая подробный набор ответов для его родителей. Тренеры возвращались каждые пару месяцев, чтобы работать над новым этапом, стремясь научить мальчиков не только тому, как использовать язык, но и как модулировать их голоса, как участвовать в творческой игре, как жестикулировать и интерпретировать жесты других. Семьи также нанимали и обучали людей, чтобы они могли обеспечивать A.B.A. своим сыновьям, поэтому каждый мальчик получал 35 часов индивидуальной терапии в неделю.

Специалисты учили родителей, что если их ребенок чего-то хочет, они должны передать это ему, но не отпускать, пока он не взглянет на них. В течение месяца Б. смотрел на людей, когда просил их о чем-то, узнав, что это единственный способ получить то, что он хотел. В течение четырех месяцев он смотрел на людей, даже когда не просил помощи. Вскоре он научился указывать на то, что хотел, — навык, который требовал недель занятий. Как только Б. понял силу указания, он больше не тянул свою мать к холодильнику и выл, пока она не наткнулась на еду, которую он хотел; теперь он мог указать на виноград и взять виноград.«В период с одного года до почти трех лет, — сказал Л., — я помню только тьму, только страх. Но как только я понял, как его учить, тьма рассеялась. Это было захватывающе. Мне не терпелось вставать каждое утро и учить его чему-то новому. Это была совсем не работа. Это было огромное облегчение ». Вскоре Б. начал использовать язык для общения, хотя поначалу изобретательно. Однажды, когда Б. указал на виноград в холодильнике, Л. достал их, сорвал с плодоножки и протянул ему — в этот момент он начал кричать.Он бросился на землю, мучаясь от страданий. Л. был сбит с толку. Он явно указал на виноград. Что она неправильно поняла? Почему его истерики были настолько произвольными?

Вдруг Б. взмолился: «Дерево! Дерево! » Это поразило ее: он хотел, чтобы виноград все еще был прикреплен к стеблю. Он хотел сам снять их! «Это было похоже на то, боже мой, сколько раз я думал, что его истерики были случайными, когда они вовсе не были случайными? Мне было так жалко его: чего еще ты хотел, чего не мог мне сказать? »

После этого Б.Русский язык быстро расцвел. К тому времени, когда он закончил детский сад, он был болтлив и любезен, хотя оставался социально неуклюжим, гиперактивным и непоколебимо одержимым животным миром — он знал всех видов динозавров, все виды рыб. Каким бы ни был его интерес в данный момент, он постоянно говорил об этом со всеми, кто слушал или не хотел слушать. Л. сделала три маленьких ламинированных купона, и каждое утро она засовывала их в передний карман Б. и напоминала ему, что всякий раз, когда он рассказывал о своем любимом животном или замечал, что дети уходят или меняют тему, он должен сдвинуть купон. в другой карман.Когда у него кончились купоны, сказала она ему, ему нужно было найти другие темы, о которых можно было бы поговорить до конца дня. То ли из-за купонов, то ли из-за взросления, то ли из-за чего-то еще, монологи Б. остановились на втором классе. Примерно в то же время его фиксация ослабла. Врач Б. пришел к выводу, что последние остатки его аутизма исчезли; он больше не отвечал критериям, даже в самой мягкой форме.

Л. была в восторге, но ее также мучило чувство вины. Хотя сын Джеки получил то же лечение, что и Б., он не добился такого прогресса. Мэтью все еще не мог говорить. Его по-прежнему не интересовали другие дети и большинство игрушек. И, несмотря на попытки научить его, общение Мэтью оставалось крайне ограниченным: когда он громко визжал, он был счастлив. Когда его вырвало, что в течение года он делал ежедневно, его родители пришли к выводу, что он очень расстроен, после того как врач заверил их, что с ним все в порядке.

Реальные истории людей, живущих с расстройством аутистического спектра

История Мэри Элизабет

«Наше личное путешествие в этот мир аутизма началось чуть более восьми лет назад с рождения нашего сына Перри. С самого начала он боролся очень. Первое, что мы заметили, это то, что он выглядел очень беспокойным. Он всегда был неуравновешен. В глазах его было непонимание. Он не ел. Он не спал. С каждым днем ​​мы обнаруживали все больше «красных флагов» аутизма с повторяющимся поведением, задержками речи / звука и многим другим.

«Я поставил имя Перри в список ожидания каждого педиатра, который занимается развитием, в Атланте и ее окрестностях. Мне сказали, что ожидание займет минимум 6 месяцев.Между тем, в 12-месячном возрасте из-за задержек в развитии он был признан подходящим для участия в программе «Дети не могут ждать» (система раннего вмешательства в Джорджии), и он начал постоянный курс ежедневного лечения. Когда Перри было 15 месяцев, мы, наконец, попали на прием к педиатру по развитию. Врач подтвердил то, что я уже знал: у Перри аутизм.

«Я плакал всю дорогу домой. Я плакала 2 дня, надеясь и молясь, что смогу обеспечить этого ребенка всем, что ему нужно.Мое исследование рекомендовало 40 часов терапии ABA (прикладной анализ поведения), которую страховка не покрывала. Я также нашел тысячи страниц с различными подходами к лечению, все из которых утверждали, что они эффективны при лечении аутизма. Я не мог позволить себе сделать неправильный выбор. От этого зависело будущее моего сына.

«Кроме того, я была на седьмом месяце беременности нашей дочерью. Марджо родилась голубой и сразу же столкнулась с собственными проблемами со сном и кормлением. Борьба со здоровьем Марго продолжалась одна за другой.Она тоже была беспокойной, но не так, как Перри. Когда Марго было 12 месяцев, мы прошли вторую оценку «Младенцы не могут ждать» (система раннего вмешательства Джорджии). Началась терапия Марджо, и терапия Перри продолжилась. Теперь нужно было жонглировать двумя режимами терапии. Ее «официальный» диагноз Аспергера был поставлен в 5 лет. Это был долгий путь.

«В то время как обычные дети планируют игровые свидания и внеклассные занятия, жизнь наших детей — это лечение день за днем, год за годом, обычно 7 дней в неделю.Посторонние люди не могут усвоить необходимые навыки, с которыми нашим детям требуется помощь.

«Мои необыкновенно особенные дети стали настоящим подарком. Конечно, как и любая мать, я бы сняла их трудности, если бы могла. Я каждый день стремлюсь быть тем родителем, которого они заслуживают. Я надеюсь, что я для них такой же подарок, как и они для меня. Они — яркая искра во многих жизнях.

Я очень надеюсь, что однажды мои дети будут жить в мире, где их будут принимать и ценить, несмотря на их различия.Пока я здесь, я стараюсь окружать их людьми, которые любят и принимают их в своем путешествии по этому миру, потому что аутизм никогда не берет выходных ».

CDC благодарит Мэри Элизабет и ее семью за то, что они поделились своей личной историей.

История Кэрри

Давай поиграем в игру, ладно? Я дам вам несколько подсказок, и вы попытаетесь угадать, кто я.

Я не человек, не место или вещь. Ты не можешь меня видеть, прикасаться ко мне или учуять меня.

Меня считают заболеванием человека, но на самом деле я являюсь совокупностью симптомов.

Он не играет с другими детьми.

Ей не нравится, если мы поедем домой другой дорогой.

Он будет часами сидеть и разбирать пылесос.

Она не смотрит на меня.

Я — подергивающийся палец и взмахивающая рука.

Я молчаливый малыш с опущенными глазами и походкой на цыпочках.

Я диагноз, расстройство; поле, которое вы отметите в медицинской форме или приписке в конце электронного письма.

П.С. Не уверен, слышали ли вы, но внешний значок Джека диагностирован.

Я сделаю у тебя плохие дни, и хорошие, и плохие, а потом хорошие.

Я живу в каждом из вас, знаете вы это или нет.

Я коктейльная вечеринка, которая заставляет вас стесняться, а бирка на рубашке вызывает у вас зуд. Я — липкий хруст клубничных семечек и непреодолимый гул кондиционера.

Я заставляю некоторых людей прыгать и хлопать руками, в то время как других жевать жвачку, бегать на километры или завивать волосы.

Я повторяю DVD с младенцем Эйнштейном.

Я — длинные аккуратные ряды паровозов Томаса Танка, извивающиеся вокруг вашей семейной комнаты. Увидев эти ряды, вы почувствуете бешенство; разочарованный, нервный и пустой.

Я часы Майнкрафт.

Бывают дни, когда я ощущаю вкус стыда и горечи, разгораясь из материнского сердца, как кислое несварение желудка.

Но в другие дни я чувствую чистейшую радость; как сладкая вата, и счастье и гордость взрываются в вашем сердце.

Он сделал это. Он сказал, мама!

Вы можете найти меня в церквях, внешних иконах, синагогах и мечетях.

Я в школах и кинотеатрах, на детских площадках и в библиотеках.

Почему-то меня в апреле отмечают. Они используют синий цвет. Но на самом деле я всех цветов мира; красный для внешнего значка субботы и желтый для слишком яркого солнца.

Но я тоже дальтоник.

Я в Индии. Я на Ямайке. Я нахожусь на Филиппинах, в Висконсине и Сьерра-Леоне. Вы можете найти меня в России и Японии, Сан-Франциско и Бельгии.

Может быть, вы каждый вечер сидите напротив меня за обеденным столом, или, может, вы смотрите вверх и видите мое отражение в зеркале, когда чистите зубы перед сном.

Я живу с 10-летним мальчиком в Нью-Гэмпшире. Его зовут Джек.

Однажды я заставил его бояться ветра. Так боялся, что всю зиму не выйдет на улицу.

В следующем году это были собаки. Внешний значок Из-за меня он не переходил улицу, если кто-то выгуливал своего мопса или золотистого ретривера.

И этот мальчик Джек, ну, я заставляю его много работать для того, что естественно для других; язык, шутки и выражения лица. Он проводит много дня в тревоге и смущении. Я его загадка, завернутая в Вафельный четверг и Масленицу.

Мама это четверг четверг вафли вафли вафли вафли.

Я существую с незапамятных времен, несмотря на то, что нормальный фасад собирался поколениями до вас.

Нормального нет. Я здесь, чтобы сказать вам это.

Это зависит от вас, как вы меня видите; как раздражение, истерику, расстройство или любопытный ягненок в костюме волка. Можете ли вы взглянуть сквозь мои длинные желтые зубы и спутанные волосы и найти под ними мягкого, нежного ребенка?

Благодаря мне Моцарт написал длинные сложные симфонии. По слухам, его слух был настолько чувствительным, что он мог различить разницу в малейшем тоне.

Историки объясняют, как Микеланджело делал набросок за наброском, пока окончательная поза не стала идеальной в его твердом, несгибаемом уме.Благодаря мне Сикстинская капелла взрывается светом и красками. Записи показывают, что Альберт Эйнштейн ужасно учился в школе. Он не учился так же, как все другие дети.

И у сэра Исаака Ньютона из упавшего яблока не было друзей. Он не понимал людей и настаивал на строгом, непоколебимом распорядке.

А есть Темпл Грандин; женщина, настолько умная и сострадательная, что благодаря своей настойчивости и решимости произвела революцию в животноводстве.

Видите ли, в неподвижном уме все еще могут быть великие мысли, и даже в самом тихом человеке есть голос.Или картина, или песня.

Я столько всего. Я надеюсь и возможности. Я музыка и мечты, доброта и цвет. Я гравитация.

Так что, пожалуйста, прежде чем паниковать или судить — прежде чем вы поспешите за лекарством или поспешите назвать меня странным — постарайтесь вспомнить мою ценность. Помни мою доброту.

Я научу вас истинному значению безусловной любви; любовь настолько могущественная и сильная, что она изменит ваше сердце.

Сначала вы, вероятно, даже не поймете, что учитесь у меня.Я такой тонкий, меня практически не видно.

Но каждый час, каждый день, каждый год мы с тобой будем мириться. Вы будете осторожно перешагивать через длинные ряды поездов и любоваться сложными городами в Minecraft.

Каждый четверг на рассвете вы включаете на кухне весь свет и достаете вафельницу для мальчика, который наконец сказал Mama .

Нормальное забудешь.

Я аутизм. И я сделаю тебя лучше. Я сделаю твою семью лучше.

Если позволите, я сделаю мир лучше.

Кэрри Кариелло — мать и автор книги «Какого цвета понедельник? Как аутизм изменил одну семью к лучшему ». CDC благодарит Кэрри за то, что она поделилась своей личной историей. Расширенная версия этой истории была первоначально размещена на ее значке blogexternal 9 марта 2015 года.

История Алексиса

Алексис Уайнман — первая женщина с расстройством аутистического спектра (РАС), принявшая участие в конкурсе «Мисс Америка».Алексис училась в средней школе, когда ей был поставлен официальный диагноз PDD-NOS (распространенное расстройство развития — не указано иное), но с раннего возраста она чувствовала себя «другой». Когда она стала старше, она боролась с некоторыми проблемами, связанными с расстройствами аутистического спектра, такими как нарушение речи, трудности с общением, чувствительность к громким звукам и другие проблемы, связанные с сенсорными функциями. Алексис также приходилось сталкиваться с издевательствами, которые происходили из-за ее разногласий. К счастью, семья всегда была для нее источником силы и вдохновения.Мы взяли интервью у Алексис, ее матери Кимберли, ее старшего брата Николаса, ее старшей сестры Даниэль и ее близнеца Аманды, чтобы узнать больше об уникальной роли, которую играют братья и сестры в семьях, живущих с РАС.

«Мой совет другим людям с аутизмом — проявить терпение к своим братьям и сестрам так же, как они терпели к вам».

Перспектива Алексиса

До того, как мне поставили диагноз «аутизм», ни у меня, ни у моей семьи не было объяснений моим истощениям и другим проблемам.После диагностики было невероятно, как отреагировали мои братья и сестры. Они были супергероями. Они возили меня повсюду и подталкивали к занятиям. Они помогли мне с домашним заданием. Просто поразительно, как они начали действовать после многих лет незнания, что происходит.

Мой совет другим людям с аутизмом — проявить терпение к своим братьям и сестрам так же, как они проявляют терпение к вам. Лучше попытаться понять, что происходит с их точки зрения, а не сосредотачиваться на себе.

Перспектива Кимберли

Когда Алексис поставили диагноз и мы узнали, с чем имеем дело, ее братья и сестры взяли на себя управление. Они затолкали ее в разные дела и вовлекли. Они не позволили бы ей использовать аутизм как костыль или оправдание, чтобы не участвовать. Ее брат привел ее в кросс-кантри, а сестры увлекли ее черлидингом. Все три брата и сестры вовлекли ее в речь и драму. Если бы она не была вовлечена в эту деятельность, она не смогла бы выполнить все, что она достигла.Алексис смогла найти занятия, в которых ее приняли, и она не нашла бы их самостоятельно.

Ее братья и сестры тоже стали очень защищать и помогли с издевательствами и издевательствами. Братья и сестры могут быть такой положительной силой в борьбе с издевательствами. Они могут обучать группу сверстников. Это то, в чем брат или сестра могут быть намного эффективнее, чем родитель.

Мой совет тем, у кого есть брат или сестра с аутизмом, — привлечь их и помочь им найти свою нишу.

Перспектива Николая

До того, как Алексис поставили диагноз, мы просто не понимали, почему она действует.Это очень сбивало с толку и расстраивало. После постановки диагноза все стало намного понятнее. Возможность помочь и принять превентивные меры — это был совершенно новый мир. Это сделало нас всех лучше. Мы научились терпению.

Было обычным явлением, что мы ссорились, но способность примириться и осмыслить то, что произошло, было для Алексис другим по сравнению с остальными из нас. С Алексисом, когда бой закончился, доска была стерта полностью. Другими словами, через пять минут все вернулось на круги своя.Казалось, она делала это, чтобы вас раздражать, но это не так. Было трудно не понимать, почему ей так легко было преодолеть ссору. Проходя через подобный опыт, вы должны быть более понимающими. Вы узнаете, что люди по-разному относятся к делу.

Мой совет тем, у кого есть брат или сестра с аутизмом, — проявлять сочувствие. Я считаю себя чутким, и жизнь с Алексис была огромной частью этого.

Перспектива Даниэль

Мне и моему брату пришлось быстро повзрослеть.Вы должны взять на себя родительскую роль, когда пытаетесь понять, что происходит. С того момента, как ей поставили диагноз, это открыло нам глаза на понимание людей с ограниченными возможностями. Мы открыты для людей с разными особенностями и можем поддерживать это сочувствие. Мы выросли, сталкиваясь со взлетами и падениями всех уровней.

Я играла вторую маму, когда Алексис была моложе. Если бы она не слушала маму, я бы вошел и сказал то же самое. Иногда проще попросить кого-нибудь ее уровня объяснить вещи или дать ей возможность высказаться.

Мой совет тем, у кого есть брат или сестра с аутизмом: вы должны стать твердой тенью для своего брата или сестры. Они могут не полностью понимать, сколько вы вкладываете, чтобы быть рядом с ними. В конце концов, каждый успех, каким бы маленьким он ни был, — это часть вас. Вы тоже заслуживаете празднования. Когда вам ставят диагноз аутизм, это диагноз для всей семьи, а не только для этого человека. Это действительно испытание для семьи.

Перспектива Аманды

Наличие близнеца — вот как мы поняли, что проблема.Было прямое сравнение с нейротипичным ребенком, и они увидели, что Алексис не встречала вехи так, как я. Когда я был маленьким, всякий раз, когда я приходил из школы, я пытался научить ее делать то, чему я научился, чтобы она могла идти в ногу со мной.

Теперь мы соседи по комнате в колледже. Но мне все еще нужно разбудить ее и помочь ей придерживаться графика. Было интересно наблюдать, как люди в колледже реагируют на наше взаимодействие. Они не понимают, что я играю несколько разных ролей — иногда как брат или сестра, а иногда как мать.

Мой совет людям, у которых есть брат или сестра с аутизмом, — проявить терпение. Какой бы стрессовой ни была роль, которую вам предстоит сыграть, она также полезна. Если вы попытаетесь проявить терпение, вы разделите успех. Приз Алексис «Выбор Америки» во время конкурса «Мисс Америка» стал одним из самых ярких моментов в моей жизни, потому что мне пришлось разделить этот успех. Никогда не прекращайте попытки помочь.

Если вы хотите поделиться своей личной историей, свяжитесь с нами по адресу [email protected]

Аутизм: родители тоже сталкиваются с проблемами

Расстройство аутистического спектра относится к набору связанных состояний, которые влияют на социальное взаимодействие, общение и поведение.Воздействие может варьироваться от легкого до сильного. В основном это проявляется в раннем детстве и обычно продолжается во взрослой жизни. Некоторые люди с расстройством аутистического спектра очень одарены в определенной области.

Помимо трудностей в социальном общении, люди с расстройствами аутистического спектра (РАС), как правило, имеют ограниченные интересы. Другие ключевые особенности включают повторяющееся поведение и потребность в рутине.

В США Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) сообщают, что РАС поражает 1 из каждых 68 детей.Мальчики подвержены заболеванию в 4,5 раза чаще, чем девочки.

Воспитание ребенка с аутизмом может быть сложной задачей для родителей, особенно когда другие люди не понимают сути проблемы.

Дети с РАС воспринимают мир иначе, чем большинство людей. У них часто возникают трудности с самовыражением. Сенсорные проблемы могут влиять на то, как они обоняют, слышат или видят предметы. Например, они могут посчитать невозможным есть продукты определенного цвета.

Родителям может быть сложно и неловко, когда их ребенок демонстрирует необычное поведение на публике.На веб-сайте «Коучинг для родителей при аутизме» перечислен ряд форм поведения, которые можно считать необычными.

К ним относятся:

  • Неприемлемые прикосновения или вторжение в чужое пространство
  • Слишком честное отношение к чьей-то внешности
  • Взмах руками или вращение вокруг
  • Быть очарованным определенным предметом
  • Экстремальные проявления или привязанность или наоборот.

Если родители чувствуют стресс и не могут с этим справиться, их собственное здоровье может оказаться под угрозой. Родителям важно учитывать как свои собственные потребности, так и потребности своего ребенка. Другие люди могут помочь, узнав об аутизме и связанных с ним проблемах.

Родители детей с аутизмом иногда описывают чувство «подавленности, вины, замешательства, злости или депрессии».

Разочарование — обычная эмоция. Они могут расстраиваться, когда их ребенок неуклюжий, невосприимчивый, сердитый или игнорирующий других. Разочарование также может возникнуть, когда другие люди не понимают, как РАС влияет на ребенка, и когда они несправедливо судят и ребенка, и родителя.

Родители часто беспокоятся не только о сегодняшнем дне, но и о том, как ребенок справится в будущем.

Чувство вины может возникнуть, если родители ошибочно винят себя в расстройстве, когда они выходят из себя или когда они чувствуют, что делают что-то неправильно.

Гнев может возникнуть, если родитель чувствует, что ему не помогает, например, другой родитель, семья или группы поддержки. Они могут рассердиться на ребенка, когда с ним трудно справиться.

Горе и грусть также являются обычными реакциями. Когда родители впервые узнают, что их ребенок не сможет переживать жизнь, как это делают другие дети, может возникнуть чувство утраты, как будущего ребенка, так и собственных надежд и ожиданий родителей.

Воспитание может вызывать стресс, а забота о ребенке с особыми потребностями — еще больше. Отрицательные эмоции — это нормально. Родители должны стараться рассматривать эти чувства в перспективе и не винить себя без надобности.Если стресс становится слишком сильным, может помочь психолог.

Также важно помнить, что дети с аутизмом могут жить счастливой, полноценной жизнью. Просто их опыт будет другим.

Исследования показали, что ранняя диагностика и вмешательство могут положительно повлиять на жизненные результаты детей с аутизмом.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем раньше ребенок сможет получить помощь с помощью речи и других видов терапии. Если у ребенка появляются признаки аутизма, лучше обратиться за советом, чем игнорировать их.

В результате вмешательства около 3 процентов детей с РАС в конечном итоге «потеряют» свой диагноз. Обычно это дети с высокофункциональным аутизмом. Терапия может помочь им раскрыть свои сильные стороны и преодолеть трудности.

Авторы одного исследования обнаружили, что 13 процентов детей, которым был поставлен диагноз аутизм, «потеряли» свой диагноз по мере взросления. Эксперты клиники Кливленда предполагают, что по крайней мере некоторым из них изначально был поставлен неправильный диагноз.

По этой причине они призывают родителей обратиться к специалисту с диагнозом, потому что чем надежнее диагноз, тем более подходящим будет вмешательство.

Помимо получения раннего диагноза у специалиста, Autism Speaks предлагает несколько способов, с помощью которых родители могут дать своему ребенку наилучшие жизненные шансы.

Краткие факты об аутизме
  • РАС затрагивает все социальные и этнические группы
  • Обычно встречается при другом хромосомном, генетическом, психиатрическом или неврологическом диагнозе
  • 44 процента детей с РАС обладают интеллектуальными способностями от среднего до выше среднего
  • Дети, рожденные недоношенными или от родителей более старшего возраста, имеют более высокий шанс заболеть РАС.

Узнайте больше об аутизме

По их словам, родители должны узнать все, что они могут, об аутизме, но убедитесь, что информация верна. Информация сделает их лучшим защитником своего ребенка. Помощь и возможности доступны в сферах здравоохранения, образования и развития. Медицинские работники и группы поддержки могут помочь родителям найти нужную информацию.

Группы поддержки и блоги, такие как Finding Ninee , также могут предложить дружеское пространство, где можно поделиться опытом и советами, обсудить проблемы с людьми, которые понимают, и честно выразить эмоции.

Открытый разговор с друзьями, семьей и другими людьми, у которых другой опыт, может помочь им понять и посочувствовать. Это может побудить их предложить поддержку.

Другие члены семьи могут предложить взять ребенка в специальный поход в парк, например, в одно и то же время каждую неделю. Ребенок оценит распорядок дня.

В семье Autism Speaks советует родителям уделять время другим братьям и сестрам и себе. Они говорят, что должны быть подходящие занятия для всех, но жизнь должна быть связана не только с аутизмом.

Они также подчеркивают необходимость ценить и выделять то, что ребенок может делать, а не то, что он не может.

До половины всех детей с РАС испытывают поведенческие проблемы. Ребенок может впадать в истерику, становиться агрессивным, травмироваться и отказываться выполнять просьбы. Проблемы с общением могут усугубить эти проблемы.

Поведенческие проблемы затрудняют доступ ребенка к образовательным и другим услугам, и это может привести к дальнейшей социальной изоляции и разочарованию.

Поделиться на Pinterest Запланированное участие родителей на ранних стадиях может улучшить способность ребенка справляться с проблемами позже.

Родители и опекуны могут столкнуться с трудностями при столкновении с этими ситуациями, особенно если они не уверены в том, что с ними справиться.

Отчет, опубликованный в JAMA в 2015 году, показывает, что обучение родителей методам управления поведенческими проблемами может снизить частоту возникновения таких проблем.

В ходе исследования родители детей с РАС в возрасте 3-7 лет прошли тренинг по поведенческому вмешательству, состоящий из одиннадцати 60-90-минутных занятий с терапевтом в течение 16 недель.Они изучили стратегии, позволяющие справляться со сложным поведением, связанным с аутизмом. У них также был домашний визит и две телефонные консультации в течение следующих 2 месяцев.

Последующие опросы показали, что дети, родители которых прошли обучение, значительно улучшили свое поведение по сравнению с группой, родители которых получили образование по вопросам аутизма.

Комментируя выводы, специалист по аутизму доктор Кара Ригон, заместитель директора по распространению науки в Autism Speaks, подчеркивает важность того, чтобы родители замечали, что происходит, непосредственно перед тем, как начнется разрушительное или вредное поведение.

Она отмечает, что дети с аутизмом не всегда могут выражать свои мысли вербально. По словам доктора Ригона, наблюдение за тем, что происходит до и после начала нежелательного поведения, может помочь родителям определить, что его вызвало.

Осознавая это, родители могут лучше помочь ребенку заменить негативное поведение более конструктивным. Альтернативные действия могут включать указание на требуемый предмет, вместо того, чтобы плакать, кричать или хвататься в отчаянии.

Эксперты считают, что вмешательство родителей в дошкольном возрасте может улучшить жизненные навыки детей с аутизмом, увеличивая их жизненные шансы.

Области, в которых ребенок может извлечь пользу, могут включать взаимодействие родителей и детей, социальное общение, символические игры и социальное подражание. Вмешательство может привести к лучшему адаптивному функционированию, то есть способности справляться с повседневными задачами, менее ограниченному поведению, меньшему количеству повторяющихся форм поведения и снижению беспокойства у ребенка. Это принесет пользу и родителям.

Medical News Today недавно сообщил об исследовании, подчеркивающем преимущества раннего вмешательства.

Дети, родители которых участвовали в специальной стратегии раннего вмешательства, когда ребенку было от 2 до 4 лет, имели менее серьезные признаки аутизма к возрасту 7-11 лет.

Стратегия включала 20–30 минут запланированного общения и игр каждый день, а также возможность для родителей получить отзывы специалистов об их взаимодействии с ребенком.

Одна из проблем, с которой сталкиваются родители, — как реагировать, когда их ребенок ведет себя необычно на публике.

Веб-сайт Коучинг для родителей с аутизмом предлагает несколько стратегий, которые могут минимизировать это.

Дома они предлагают:

  • Обучать ребенка неподходящему поведению, когда возникают ситуации, и показывать ему, как выглядит лучшая реакция.
  • Выявить, какое средство общения больше всего нравится ребенку, и использовать его для обучения . Это могут быть фотографии, видео или запись пошаговых инструкций.
  • Последовательное повторение и усиление сообщения, пока новое поведение не укоренится.

На улице они предлагают носить с собой запас средств для снятия стресса или любимую игрушку, чтобы отвлечь ребенка и отвлечь его внимание, если это необходимо.

Они также советуют родителям и опекунам игнорировать взгляды посторонних и спокойно сосредотачиваться на ребенке и его потребностях. Они говорят, что это может уменьшить стресс как для родителей, так и для ребенка, а также может изменить ситуацию.

Адвокат Кристи Кэмпбелл, основательница организации Finding Ninee , спросила у родителей детей с РАС, что они хотели бы, чтобы другие люди знали или делали. Она излагает некоторые идеи для Autism Speaks.

Родители хотели, чтобы люди:

  • Не чувствовали себя неловко, находясь рядом с ребенком с аутизмом
  • Поймите, что аутизм не у всех одинаково
  • Любите своих детей и понимайте, что у них свой способ быть умным
  • Примите тот факт, что дети с аутизмом выражают себя необычным образом.
  • Воздержитесь от осуждения родителей за то, что они не обращают внимания на необычное поведение своего ребенка.

В конечном счете, родители хотели бы видеть больше сочувствия, а другие родители принимали бы своих детей так же, как они хотели бы, чтобы принимались их собственные дети.

Медицинские работники могут связать родителей с местной группой поддержки. Поиск в Интернете может помочь родителям найти национальный онлайн-форум или группу поддержки. Это полезные места, где можно попросить совета и помощи, а также поделиться опытом.

National Autism Resources поставляет игрушки и другие предметы, особенно подходящие для детей с аутизмом.Существуют успокаивающие, стимулирующие и обучающие предметы, такие как жевательные украшения, игрушки-непоседы, подушки безопасности, утяжеленные одеяла и световые шоу. Развивающие игрушки включают «Buddy Talk» — устройство для отработки разговоров.

Общение с группами поддержки, членами семьи, братьями и сестрами ребенка и друзьями может помочь улучшить понимание и создать более сильную систему поддержки.

Если бабушка, дедушка и другие члены семьи научатся комфортно заботиться о ребенке, это может дать передышку родителям, а также другим братьям и сестрам.Он также может предложить ребенку альтернативный социальный контакт.

Наконец, родители должны не забывать заботиться о своих нуждах. Чем лучше они заботятся о себе, тем эффективнее они могут помочь своему ребенку повысить качество жизни.

Информационный бюллетень о расстройстве аутистического спектра

Что такое расстройство аутистического спектра?

Расстройство аутистического спектра (РАС) относится к группе сложных расстройств нервного развития, характеризующихся повторяющимися и характерными моделями поведения и трудностями в социальном общении и взаимодействии.Симптомы присутствуют с раннего детства и влияют на повседневную жизнь.

Термин «спектр» относится к широкому спектру симптомов, навыков и уровней функциональной инвалидности, которые могут возникнуть у людей с РАС. Некоторые дети и взрослые с РАС могут полностью выполнять все повседневные дела, в то время как другим требуется существенная поддержка для выполнения основных действий. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5, опубликовано в 2013 году) включает синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и общие расстройства развития, не указанные иначе (PDD-NOS), как часть РАС, а не как отдельные расстройства. Диагноз РАС включает оценку умственной отсталости и языковых нарушений.

РАС встречается у всех расовых и этнических групп и на всех социально-экономических уровнях. Однако у мальчиков вероятность развития аутизма значительно выше, чем у девочек. Согласно последнему анализу Центров по контролю и профилактике заболеваний, у 1 из 68 детей есть РАС.

верх

Какие общие признаки РАС?

Даже в младенчестве дети с РАС могут казаться разными, особенно по сравнению с другими детьми своего возраста.Они могут чрезмерно сосредоточиться на определенных объектах, редко смотреть в глаза и отказываться от типичной болтовни со своими родителями. В других случаях дети могут нормально развиваться до второго или даже третьего года жизни, но затем начинают отстраняться и становятся безразличными к социальной активности.

Тяжесть РАС может сильно различаться и зависит от того, в какой степени социальное общение, настойчивость в единообразии действий и окружения, а также повторяющиеся модели поведения влияют на повседневное функционирование человека.

Социальные нарушения и трудности в общении
Многим людям с РАС сложно общаться с людьми. Взаимный компромиссный характер типичного общения и взаимодействия часто бывает особенно сложным. Дети с РАС могут не реагировать на свое имя, избегать зрительного контакта с другими людьми и взаимодействовать с другими только для достижения определенных целей. Часто дети с РАС не понимают, как играть или общаться с другими детьми, и предпочитают побыть одни.Людям с РАС может быть трудно понять чувства других людей или рассказать о своих чувствах.

Люди с РАС могут обладать очень разными вербальными способностями — от совсем без речи до беглой, но неуклюжей и неуместной. У некоторых детей с РАС может быть задержка речи и языковых навыков, они могут повторять фразы и давать несвязанные ответы на вопросы. Кроме того, людям с РАС может быть трудно использовать и понимать невербальные сигналы, такие как жесты, язык тела или тон голоса.Например, маленькие дети с РАС могут не понимать, что значит махать рукой на прощание. Люди с РАС также могут говорить ровным, роботоподобным голосом или голосом певца на узкий круг любимых тем, не обращая внимания на интересы человека, с которым они разговаривают.

Повторяющееся и характерное поведение
Многие дети с РАС совершают повторяющиеся движения или необычное поведение, такое как взмахи руками, раскачивание из стороны в сторону или вращение. Они могут быть озабочены деталями предметов, такими как колеса игрушечного грузовика.Дети также могут быть одержимы какой-то определенной темой, например, самолетами или запоминанием расписания поездов. Многие люди с РАС, кажется, настолько преуспевают в рутине, что изменение повседневного образа жизни — например, неожиданная остановка по дороге из школы домой — может быть очень сложной задачей. Некоторые дети могут даже злиться или испытывать эмоциональные всплески, особенно когда их помещают в новую или чрезмерно стимулирующую среду.

верх

Какие расстройства связаны с РАС?

Определенные известные генетические нарушения связаны с повышенным риском аутизма, включая синдром ломкой Х-хромосомы (который вызывает умственную отсталость) и туберозный склероз (который вызывает рост доброкачественных опухолей в головном мозге и других жизненно важных органах), каждое из которых является результатом мутации. в одном, но другом гене.Недавно исследователи обнаружили другие генетические мутации у детей с диагнозом аутизм, включая те, которые еще не были обозначены как названные синдромы. Хотя каждое из этих расстройств встречается редко, в совокупности они могут составлять 20 или более процентов всех случаев аутизма.

Люди с РАС также имеют риск эпилепсии выше среднего. Дети, чьи языковые навыки регрессируют в раннем возрасте — до 3 лет, — по-видимому, имеют риск развития эпилепсии или припадочной активности мозга.Примерно от 20 до 30 процентов детей с РАС заболевают эпилепсией к тому времени, когда они достигают совершеннолетия. Кроме того, люди с аутизмом и умственной отсталостью подвержены наибольшему риску развития судорожного расстройства.

верх

Как диагностируется РАС?

Симптомы РАС могут сильно различаться от человека к человеку в зависимости от тяжести расстройства. Симптомы могут даже остаться нераспознанными у маленьких детей с умеренными расстройствами аутистического спектра или менее тяжелыми физическими недостатками.

Расстройство аутистического спектра диагностируется врачами на основании симптомов, признаков и результатов тестирования в соответствии с Диагностическим и статистическим руководством по психическим расстройствам-V, руководством, созданным Американской психиатрической ассоциацией и используемым для диагностики психических расстройств.Детей следует проверять на задержку развития во время периодических осмотров, и особенно на аутизм, при посещении здоровых детей в 18 и 24 месяца.

К очень ранним индикаторам, требующим экспертной оценки, относятся:

  • не болтать и не указывать к возрасту 1
  • Нет отдельных слов к возрасту 16 месяцев или фраз из двух слов к возрасту 2
  • нет ответа на имя
  • утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков
  • плохой зрительный контакт
  • чрезмерное количество игрушек или предметов в ряд
  • Без улыбки или социальной отзывчивости

Более поздние показатели включают:

  • Нарушение способности дружить со сверстниками
  • Нарушение способности начинать или поддерживать разговор с другими людьми
  • Отсутствие или нарушение творческой и социальной игры
  • повторное или необычное использование языка
  • аномально интенсивный или сосредоточенный интерес
  • озабоченность определенными объектами или предметами
  • негибкое соблюдение определенных распорядков или ритуалов

Если скрининговые инструменты указывают на возможность РАС, обычно требуется более полное обследование. Для всестороннего обследования требуется многопрофильная команда, в которую входят психолог, невролог, психиатр, логопед и другие специалисты, которые диагностируют и лечат детей с РАС. Члены команды проведут тщательное неврологическое обследование, а также углубленное когнитивное и языковое тестирование. Поскольку проблемы со слухом могут вызвать поведение, которое можно принять за РАС, детям с задержкой речевого развития также следует проверить слух.

верх

Что вызывает РАС?

Ученые полагают, что и генетика, и окружающая среда, вероятно, играют роль в РАС.Существует серьезная обеспокоенность по поводу того, что в последние десятилетия заболеваемость аутизмом увеличилась без полного объяснения причин. Исследователи определили ряд генов, связанных с заболеванием. Визуальные исследования людей с РАС выявили различия в развитии нескольких областей мозга. Исследования показывают, что РАС может быть результатом нарушения нормального роста мозга на очень ранних стадиях развития. Эти сбои могут быть результатом дефектов генов, которые контролируют развитие мозга и регулируют взаимодействие клеток мозга друг с другом.Аутизм чаще встречается у недоношенных детей. Факторы окружающей среды также могут играть роль в функции и развитии генов, но конкретных экологических причин пока не выявлено. Теория о том, что родительские практики ответственны за РАС, давно опровергнута. Многочисленные исследования показали, что вакцинация для предотвращения детских инфекционных заболеваний не увеличивает риск аутизма среди населения.

верх

Какую роль играют гены?

Исследования близнецов и семей убедительно показывают, что у некоторых людей есть генетическая предрасположенность к аутизму.Исследования идентичных близнецов показывают, что если поражен один из близнецов, то другой будет поражен в 36-95% случаев. В настоящее время проводится ряд исследований для определения конкретных генетических факторов, связанных с развитием РАС. В семьях с одним ребенком с РАС риск рождения второго ребенка с этим расстройством также увеличивается. Многие из генов, связанных с аутизмом, участвуют в функции химических связей между нейронами головного мозга (синапсами).Исследователи ищут ключи к разгадке того, какие гены способствуют повышенной восприимчивости. В некоторых случаях родители и другие родственники ребенка с РАС демонстрируют легкие нарушения навыков социального общения или повторяют однообразное поведение. Данные также свидетельствуют о том, что эмоциональные расстройства, такие как биполярное расстройство и шизофрения, встречаются чаще, чем в среднем, в семьях людей с РАС.

В дополнение к генетическим вариациям, которые наследуются и присутствуют почти во всех клетках человека, недавние исследования также показали, что de novo , или спонтанные, генные мутации могут влиять на риск развития расстройства аутистического спектра. De novo мутации — это изменения в последовательностях дезоксирибонуклеиновой кислоты или ДНК, наследственного материала человека, которые могут возникать спонтанно в сперматозоиде или яйцеклетке родителей или во время оплодотворения. Затем мутация происходит в каждой клетке при делении оплодотворенной яйцеклетки. Эти мутации могут влиять на отдельные гены или они могут быть изменениями, называемыми вариациями числа копий, при которых участки ДНК, содержащие несколько генов, удаляются или дублируются. Недавние исследования показали, что люди с РАС, как правило, имеют больше копий мутаций гена de novo , чем те, у кого нет расстройства, что позволяет предположить, что для некоторых риск развития РАС является не результатом мутаций в отдельных генах, а скорее спонтанными кодирующими мутациями в разных генах. много генов. De novo мутации могут объяснять генетические нарушения, при которых у пораженного ребенка есть мутация в каждой клетке, а у родителей нет, и нет семейной модели заболевания. Риск аутизма также увеличивается у детей, рожденных от родителей старшего возраста. Еще предстоит провести много исследований, чтобы определить потенциальную роль факторов окружающей среды в спонтанных мутациях и то, как это влияет на риск РАС.

верх

Меняются ли симптомы аутизма со временем?

У многих детей симптомы улучшаются с возрастом и поведенческим лечением.В подростковом возрасте некоторые дети с РАС могут впадать в депрессию или испытывать поведенческие проблемы, и их лечение может нуждаться в некоторых изменениях по мере их перехода во взрослую жизнь. Люди с РАС обычно продолжают нуждаться в услугах и поддержке по мере взросления, но в зависимости от тяжести расстройства люди с РАС могут успешно работать и жить независимо или в благоприятной среде.

верх

Как лечится аутизм?

Нет лекарства от РАС.Терапия и поведенческие вмешательства предназначены для устранения определенных симптомов и могут существенно улучшить эти симптомы. В идеальном плане лечения координируются методы лечения и вмешательства, отвечающие конкретным потребностям человека. Большинство специалистов в области здравоохранения согласны с тем, что чем раньше начнется вмешательство, тем лучше.

Образовательные / поведенческие вмешательства : Ранние поведенческие / образовательные вмешательства оказались очень успешными у многих детей с РАС. В рамках этих вмешательств терапевты используют хорошо структурированные и интенсивные тренинги, ориентированные на навыки, чтобы помочь детям развить социальные и языковые навыки, такие как прикладной поведенческий анализ, который поощряет позитивное поведение и препятствует негативному.Кроме того, семейное консультирование родителей и братьев и сестер детей с РАС часто помогает семьям справиться с особыми проблемами, связанными с жизнью с ребенком с РАС.

Лекарства: Хотя лекарства не могут вылечить РАС или даже устранить его основные симптомы, есть некоторые, которые могут помочь со связанными симптомами, такими как тревога, депрессия и обсессивно-компульсивное расстройство. Антипсихотические препараты используются для лечения серьезных поведенческих проблем. Приступы можно лечить одним или несколькими противосудорожными препаратами. Лекарства, используемые для лечения людей с синдромом дефицита внимания, можно эффективно использовать для снижения импульсивности и гиперактивности у людей с РАС. Родители, опекуны и люди с аутизмом должны проявлять осторожность, прежде чем применять какие-либо недоказанные методы лечения.

верх

Какие исследования проводятся?

Миссия Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS) состоит в том, чтобы получить фундаментальные знания о мозге и нервной системе и использовать эти знания для снижения бремени неврологических заболеваний.NINDS является составной частью Национального института здоровья (NIH), ведущего сторонника биомедицинских исследований в мире. NINDS и несколько других институтов и центров NIH поддерживают исследования расстройств аутистического спектра.

Около 20 лет назад NIH сформировал Координационный комитет по аутизму (NIH / ACC), чтобы повысить качество, скорость и координацию усилий NIH по поиску лекарства от аутизма. NIH / ACC играет важную роль в продвижении исследований, направленных на понимание и продвижение РАС.NIH / ACC также участвует в более широком Федеральном межведомственном координационном комитете по аутизму (IACC), в состав которого входят представители различных ведомств Министерства здравоохранения и социальных служб США, Министерства образования и других правительственных организаций, а также представители общественности, включая отдельных лиц. с ASD и представителями организаций по защите интересов пациентов. Одной из обязанностей IACC является разработка стратегического плана исследований РАС, который направляет исследовательские программы, поддерживаемые NIH и другими участвующими организациями.

NINDS и несколько других институтов NIH поддерживают исследования аутизма через центры передового опыта по аутизму (ACE), инициативу транс-NIH, которая поддерживает крупномасштабные междисциплинарные исследования РАС с целью определения причин аутизма и поиска новых методов лечения. NINDS в настоящее время поддерживает сеть ACE, ориентированную на ASD и комплекс туберозного склероза (TSC). РАС встречается примерно у половины пациентов с TSC. В частности, исследователи ACE изучают, могут ли определенные снимки мозга и показатели активности у младенцев с диагнозом TSC предсказать развитие РАС.Такие биомаркеры могут помочь понять, как и почему возникают РАС у одних детей, но не у других, и помочь выявить пациентов, которым может помочь раннее вмешательство. Другие центры и сети ACE исследуют раннее развитие и функционирование мозга; генетические и негенетические факторы риска, включая неврологические, физические, поведенческие и экологические факторы, присутствующие в пренатальном периоде и в раннем младенчестве; и потенциальные методы лечения.

NINDS финансирует дополнительные исследования, направленные на лучшее понимание факторов, которые приводят к РАС, включая другие исследования генетических нарушений, связанных с РАС, таких как TSC, синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Фелана-Макдермида (который включает такие симптомы, как аутизм, как умственная отсталость, задержки в развитии и проблемы с развитием функциональной речи) и синдром Ретта (расстройство, которое почти исключительно поражает девочек и характеризуется замедлением развития, умственной отсталостью и потерей функционального использования рук). Во многих из этих исследований используются модели на животных, чтобы определить, как определенные известные мутации влияют на клеточные процессы и процессы развития в головном мозге, что дает возможность понять, что такое РАС, вызванное другими причинами, и обнаруживает новые цели для лечения.

исследователей NINDS изучают аспекты функции и развития мозга, которые изменяются у людей с РАС. Например, исследователи, финансируемые NINDS, исследуют формирование и функцию нейронных синапсов, участков коммуникации между нейронами, которые могут не работать должным образом при РАС и нарушениях нервного развития.В других исследованиях визуализация мозга у людей с РАС и без них используется для выявления различий в связях мозга и паттернов активности, связанных с особенностями РАС. Исследователи надеются, что понимание этих изменений поможет выявить новые возможности для терапевтических вмешательств. Дополнительные исследователи NINDS изучают взаимосвязь между эпилепсией и аутизмом.

Через Национальный центр развития трансляционных наук (NCATS) Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), NINDS и другие институты и центры NIH поддерживают исследовательский консорциум, сосредоточенный на трех редких генетических синдромах, связанных с РАС и умственной отсталостью, включая TSC и синдромы, включающие мутации в генах SHANK3 (синдром Фелана-МакДермида) и PTEN . Цели консорциума — понять общие механизмы этих синдромов, которые могут предложить общие подходы к их лечению.

NINDS поддерживает исследования расстройств аутистического спектра, проводя клинические испытания в медицинских центрах США, чтобы улучшить наши знания о лечении и уходе за РАС. Информацию об участии в клинических исследованиях можно найти на веб-сайте NIH Clinical Trials and You по адресу www.nih.gov/health/clinicaltrials. Дополнительные исследования можно найти на сайте www.Clinicaltrials.gov. Перед участием в клиническом исследовании людям следует поговорить со своим врачом.

Более подробную информацию об исследованиях РАС, проводимых при поддержке NINDS и других институтов и центров NIH, можно найти в NIH RePORTER (projectreporter.nih.gov), базе данных с возможностью поиска текущих и прошлых исследовательских проектов, поддерживаемых NIH и другими федеральными агентствами. RePORTER также содержит ссылки на публикации и ресурсы из этих проектов.

верх

Где я могу получить дополнительную информацию?

Для получения дополнительной информации о неврологических расстройствах или исследовательских программах, финансируемых Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта, свяжитесь с Институтом мозговых ресурсов и информационной сети (BRAIN) по телефону:

МОЗГ
П. О. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424

Информацию также можно получить в следующих организациях:

Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
Департамент здравоохранения и социальных служб США
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30333
[email protected]
Tel: 800-311-3435; 404-639-3311; 404-639-3543

Национальный институт здоровья детей и развития человека (NICHD)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
31 Center Drive, Rm.2A32 MSC 2425
Bethesda, MD 20892-2425
Тел .: 301-496-5133
Факс: 301-496-7101

Национальный институт глухоты и других коммуникативных расстройств (NIDCD)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
31 Center Drive, MSC 2320
Bethesda, MD 20892-2320
[email protected]
Tel: 301-496- 7243; 800-241-1044; 800-241-1055 (TTY)

Национальный институт наук об окружающей среде (NIEHS)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
111 T. W. Alexander Drive
Research Triangle Park, NC 27709
[email protected]
Тел .: 919-541-3345

Национальный институт психического здоровья (NIMH)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
[email protected]
Тел .: 301-443-4513; 866-415-8051; 301-443-8431 (TTY)
Факс: 301-443-4279

Ассоциация науки в области лечения аутизма
P.O. Box 1447
Hoboken, NJ 07030
info @ asatonline.org

Национальный комитет по аутизму (AUTCOM)
P.O. Box 429
Forest Knolls, CA 94933

Международная сеть аутизма (ANI)
P.O. Box 35448
Syracuse, NY 13235-5448
[email protected]

Научно-исследовательский институт аутизма (ARI)
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Тел .: 619-281-7165; 866-366-3361
Факс: 619-563-6840

Научный фонд аутизма
28 West 39th Street
Suite 502
New York, NY 10018
contactus @ autismsciencefoundation. org
Тел .: 212-391-3913
Факс: 212-228-3557

Американское общество аутизма
4340 шоссе Восток-Запад
Suite 350
Bethesda, MD 20814
Тел .: 301-657-0881; 800-3AUTISM (328-8476)
Факс: 301-657-0869

Autism Speaks, Inc.
1 East 33rd Street
4-й этаж
New York, NY 10016
[email protected]
Тел .: 212-252-8584; 888-288-4762
Факс: 212-252-8676

Услуги MAAP для лечения аутизма, синдрома Аспергера и PDD
P.О. Box 524
Crown Point, IN 46308
[email protected]
Тел .: 219-662-1311
Факс: 219-662-1315

«Информационный бюллетень о расстройствах аутистического спектра», NINDS, дата публикации сентябрь 2015 г.

Публикация NIH № 15-1877

Назад к странице информации о расстройствах аутистического спектра

См. Список всех расстройств NINDS

Publicaciones en Español

Autismo

верх

Подготовлено:
Офис по связям с общественностью
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта
Национальные институты здравоохранения
Bethesda, MD 20892

Материалы

NINDS, связанные со здоровьем, предоставляются только в информационных целях и не обязательно представляют собой одобрение или официальную позицию Национального института неврологических расстройств и инсульта или любого другого федерального агентства. Консультации по лечению или уходу за отдельным пациентом следует получать после консультации с врачом, который обследовал этого пациента или знаком с историей болезни этого пациента.

Вся информация, подготовленная NINDS, находится в открытом доступе и может свободно копироваться. Благодарность NINDS или NIH приветствуется.

верх

Где получить поддержку, если у вас аутизм

Друзья и семья

Рассказав близким вам людям о диагнозе аутизм вам или вашему ребенку, вы сможете понять, что это означает.

Они могут помочь с:

  • повседневные дела, чтобы у вас было больше времени, чтобы сосредоточиться на себе или своем ребенке
  • эмоциональная поддержка

Национальные благотворительные организации

Национальное аутичное общество

Для родителей аутичных детей, молодых аутичных людей и взрослых с аутизмом.

  • Звоните: 0808 800 4104 (с понедельника по четверг с 10 до 16, в пятницу с 9 до 15)
  • Веб-сайт: www. autism.org.uk

Честолюбивы по поводу аутизма

Для аутичных детей и молодых людей, их родителей и опекунов.

Информация:

Также может быть полезно узнать об опыте других людей с аутизмом на сайте healthtalk.org.

Местные группы поддержки

Группа оценки, которая поставила диагноз вам или вашему ребенку, должна предоставить вам информацию о местных группах поддержки.

Вы также можете искать локальные группы, используя:

Социальные сети и форумы

Есть много людей с опытом аутизма, которые предлагают поддержку и делятся своими историями на форумах и в социальных сетях.

Вам не нужно разговаривать с другими в онлайн-группах, но может быть полезно посмотреть, что они говорят.

Хорошее место для начала — группы, возглавляемые благотворительными организациями аутизма. Но имейте в виду, что NHS не контролирует эти сайты.

Важно

Комментарии в социальных сетях и на форумах часто основаны на личном опыте и не должны восприниматься как совет, который поможет вам или вашему ребенку.

Facebook

Как использовать Facebook, если вы новичок в этом.

Твиттер

Как использовать Twitter, если вы новичок в этом.

Форумы и сообщества

Ваша школа, колледж или место работы

Вы можете получить поддержку, чтобы облегчить жизнь вам или вашему ребенку.

Узнайте, какая помощь доступна по телефону:

  • Детский сад или школа — поговорите с учителями или сотрудниками с особыми образовательными потребностями (SENCO)
  • колледж или университет — обратитесь в службу поддержки студентов
  • работа — поговорите со своим менеджером и человеческими ресурсами (HR)

Ваш местный совет

Вы можете получить некоторую поддержку и финансовые льготы от местного совета.

Доступность зависит от вашей ситуации.

Для детей и юношества

Для людей младше 25 лет спросите в своем совете об их «местном предложении».

Так называется поддержка, которую они оказывают молодым людям с особыми образовательными потребностями.

Каждый совет должен иметь местное предложение.

Вы также можете получить консультацию о местном предложении в вашей местной службе по консультированию по вопросам особых образовательных потребностей.

Для взрослых

Если вы аутичный взрослый или ухаживаете за аутичным взрослым, попросите свой совет провести оценку потребностей.

Это оценка, чтобы выяснить:

  • какие у вас проблемы в повседневной жизни
  • , какую поддержку или финансовые льготы вы можете получить?

Для родителей и опекунов

Если вы ухаживаете за человеком, страдающим аутизмом, попросите свой совет дать оценку человеку, осуществляющему уход.

Это оценка, чтобы выяснить, какую поддержку или финансовые льготы вы можете получить, чтобы помочь вам ухаживать за аутичным человеком.

Врачи общей практики и группы оценки аутизма

Если вы считаете, что вам или вашему ребенку требуется помощь медицинского работника, поговорите с терапевтом или группой оценки, которая поставила вам диагноз.

Добавить комментарий